Menù

Homepage
Chi Siamo
Notizie
Attività
Photogallery
L'angolo della posta
Diabete Infantile
Diabete e Istituzioni
Il Diabete e le Leggi
Convegni Scientifici
Links Utili
Giochi
La Redazione

Notizie

Notiziari


Notiziario 1

 

In questo numero:

 

Per conoscerci meglio

Nasce con questo foglio un nuovo e semplice strumento informativo, che il Consiglio Direttivo intende proporre per accrescere il coinvolgimento degli iscritti alla vita associativa, stabilendo un contatto più diretto anche con quanti non possono per i più giustificati motivi prendere parte alle attività sociali.

E’ partita così l’idea di un "notiziario", che abbia come finalità principali:

  • l’informazione dei soci sull’andamento delle attività proposte 
    (incontri, campo scuola, corsi)

  • la sintesi del contenuto di lezioni e convegni organizzati dall’associazione

  • la diffusione di eventuali notizie scientifiche di particolare interesse comune.

"A.G.D. Notizie", almeno in una fase sperimentale iniziale, non avrà una periodicità e consistenza regolare, ma seguirà i momenti più importanti della vita associativa, sintetizzandone i contenuti principali, affinché ciascuno possa esserne informato e sentirsi maggiormente parte viva di uno stesso "gruppo".

La conclusione di un "Gruppo per genitori" organizzato dalla psicologa Dott.ssa Francescon rappresenta in quest’ottica una prima occasione di "informazione".

Il "Notiziario", preceduto in questa prima occasione da una introduzione del nostro Presidente, che fa il punto sulla situazione dell’Associazione e sugli obiettivi futuri, è completato poi da una interessante nota sulla scoperta dell’insulina.

Sarà sforzo utile?

Speriamo di sì, se riuscirà ad avvicinare maggiormente ognuno di noi alla vita dell’AGD, contribuendo alla crescita delle finalità e dello spirito associativo, con benefiche ricadute sulla vita dei nostri figli, primi e unici destinatari dell’interesse comune.

 

Il Consiglio Direttivo

 

La parola al presidente

Cari Associati,

dopo alcuni anni di attività sociale sembra opportuno trarre alcune considerazioni.

L’Associazione è stata costituita nel 1992 in seguito ad una decisione dell’Associazione Regionale per l’aiuto ai giovani diabetici, che riteneva opportuno che ogni provincia si esprimesse in singole strutture, più rispondenti alle esigenze locali.

L’avvio è stato un po’ difficile per una serie di problemi, ben noti soprattutto ai più vecchi associati, che attualmente sono almeno parzialmente superati.

Siamo ancora una piccola associazione (i nostri associati sono circa 200) ma ci proponiamo di farci conoscere tra la collettività e cerchiamo di intraprendere iniziative per farci conoscere all’esterno. In quest’ottica mi auguro che tutti voi facciate opera di proselitismo tra parenti e conoscenti e ci suggeriate come penetrare negli ambienti da voi conosciuti.

Uno dei nostri primi scopi è quello di sensibilizzare la collettività al diabete giovanile affinché i nostri ragazzi abbiano le stesse opportunità di inserimento e di successo dei loro coetanei. Infatti la possibilità per chiunque di conoscere la realtà del diabete dovrebbe riuscire a sfatare certe false conoscenze e molti errori in cui possono cadere quelli che "ignorano".

A tale scopo uno dei primi obiettivi è quello di raggiungere la scuola, per offrire agli insegnanti e agli alunni l’opportunità di incontri con specialisti della materia che possano soddisfare le loro esigenze di conoscere il diabete.

Quest’anno abbiamo pensato di organizzare alcuni incontri per le adolescenti, durante i quali la nostra vicepresidente Dott.ssa Truscia Bonafè illustrerà I problemi della maternità e della contraccezione. Mi auguro che le nostre giovani e le famiglie sappiano approfittare di questa opportunità che può contribuire ad una crescita più serena e consapevole.

Per la prima volta inoltre il consueto ciclo di lezioni, che è già iniziato, prende in esame un unico tema: l’alimentazione. Quanto discusso nei singoli incontri verrà raccolto in una piccola dispensa finale, in modo da conservare una memoria scritta dell’attività di istruzione (i prossimi incontri sono fissati per il 23 gennaio - 24 febbraio - 20 marzo). Ringraziamo per questa opportunità la nostra dietista Sig. Dalla Dea e la nuova collaboratrice Sig. Boscolo, che pur seguendo altra patologia, ha dato la sua disponibilità per le lezioni.

E’ terminato in ottobre un ciclo di "Incontri tra genitori" guidato dalla nostra psicologa Dott.ssa Francescon; come avrete modo di leggere in questo stesso numero l’esperienza è stata utile e rasserenante per molti partecipanti, tanto che si sta valutando l’opportunità di riproporlo quest’anno.

Il prossimo aprile è programmato il 4° convegno di Aggiornamento. Finora il successo dell’iniziativa è stato veramente entusiasmante; speriamo di continuare e se possibile migliorare.

Per finire vi ricordo che, nonostante le difficoltà, anche quest’anno ci proponiamo di organizzare il soggiorno a Misurina. E' un sacrificio notevole per l’Associazione in termini economici e soprattutto per la Prof.ssa Monciotti che sopporta tutto il peso organizzativo e di responsabilità.

La salute ed il futuro dei nostri ragazzi dipendono dalla possibilità di curarli e seguirli in maniera adeguata: è necessario quindi un nostro sacrificio ed un ulteriore coinvolgimento per supportare l’attività del servizio di Diabetologia, affinché si possa ottenere dalle istituzioni, peraltro spesso assenti o disinteressate, maggiore considerazione per i giovani con il diabete.

Alcune decisioni restrittive in seno alla Sanità regionale hanno già reso necessario l’intervento della Prof.ssa Monciotti, in ciò supportata da me, quale Presidente dell’Associazione.

Mi auguro che ciò non si verifichi nuovamente, ma se così fosse, siamo pronte a "mobilitarci" ancora, sicure di poter contare sul vostro aiuto e solidarietà.

Vi saluto caramente, augurandomi di vedervi numerosi e partecipi alle attività sociali che di volta in volta vi verranno annunciate.

 

Il Presidente - prof.ssa Eliana Maschio

 

Perchè un gruppo per genitori

L’idea di un piccolo gruppo per genitori ha cominciato a strutturarsi nel momento in cui è diventata sempre più chiara la distinzione fra l'esigenza di interventi di tipo informativo(incontri con la presenza di esperti) ed il bisogno di uno spazio più piccolo per poter approfondire alcune tematiche che vengono toccate negli incontri generali, ma che il genitore vuole calare nella propria specifica esperienza e confrontarla con quella di altri.

Il "piccolo gruppo", limitato ad un massimo di 15 persone e condotto dalla psicoterapeuta, è sorto dunque per rispondere alle particolari richieste di quei genitori che volevano trovare una dimensione più intima, uno spazio in cui esprimere le proprie incertezze, dubbi e paure, un tempo in cui pensare alla crescita del proprio figlio, ma anche ai cambiamenti che, l'insorgenza del diabete ha prodotto su tutto il nucleo familiare e alle emozioni che questa malattia porta con sé.

Inoltre ha permesso di creare una rete di relazioni che ha favorito la conoscenza e il confronto fra i partecipanti.

Questo progetto proposto dal Consiglio Direttivo dell'AGD in concerto con il Servizio di Diabetologia dell'Università di Padova la scorsa primavere è stato colto da un nutrito numero di genitori che hanno dato luogo a due distinti gruppi: il primo costituito da 13 genitori (tra cui 5 coppie) con bambini dai 4-10 anni, il secondo costituito anch'esso da 13 persone (tra cui 6 coppie) con figli dagli 11 ai 16 anni .

Il ciclo, articolato in 8 incontri, di un'ora e mezzo ciascuno, con cadenza quindicinale, si è svolto il sabato pomeriggio nei locali della Clinica pediatrica tra marzo e ottobre.

La proposta è stata sentita come un reale prendersi cura delle difficoltà di essere genitore di un bambino con malattia cronica, mestiere che non si apprende in nessuna scuola, ma solo dalla propria quotidiana esperienza e questo ha prodotto una spontanea coagulazione che ha reso facile e possibile la formazione dei due gruppi. Si è creata così un'atmosfera familiare e personalizzata che ha favorito un clima di ascolto e di interesse per l'altro e che ha permesso ai genitori di esprimersi più liberamente in questo tipo di incontri che in altri ambiti.

Si è per questo pensato di continuare questa esperienza e a febbraio partirà un altro gruppo; i genitori interessati possono chiedere ulteriori informazioni presso l'AGD o direttamente alla dottoressa Patrizia Francescon.

 

Dott.ssa Patrizia Francescon

 

Le impressioni di un genitore

Di fronte alla proposta di partecipare ad un ciclo di incontri sui problemi psicologici connessi al "diabete" di mia figlia, confesso di aver provato un sentimento ambivalente.

Da un lato l’idea di poter fare qualcosa che in qualsiasi modo potesse giovare alla salute fisica e psichica della bambina mi sembrava un’occasione da non perdere in nessun caso. Per di più una certa familiarità con i problemi della crescita, acquisita con letture personali nella ormai lunga esperienza di genitore, rendeva particolarmente interessante la prospettiva di un confronto diretto con una psicologa e con altre persone interessate alle stesse problematiche.

D’altra parte avevo come la sensazione di dove scoprire una parte nascosta e intima della mia personalità, quella in cui trovavano posto le paure più o meno latenti, il senso di impotenza di fronte alla "sventura" che mi era capitata, le riflessioni maturate nei silenzi e nelle notti insonni successive al manifestarsi della malattia.

Sarei riuscito a condividere con altri i miei dubbi e le mie angosce? Sarebbe prevalsa la voglia di capire e approfondire i vari temi proposti o il senso di riservatezza e di tutela della propria intimità?

La forte convinzione a partecipare all’esperimento espressa da mia moglie, che fino ad allora ritenevo poco incline ad esperienze del genere, ha rappresentato la molla decisiva.

E’ cominciato il primo incontro, tra speranze e dubbi inespressi… e poi tutto è proseguito di sabato in sabato in modo assolutamente facile e naturale, quasi come appuntamenti con la propria coscienza.

Merito delle altre coppie, con le quali si è manifestata da subito una naturale cordialità, merito certamente della dott.ssa Francescon che ha contribuito a creare un positivo clima di dialogo e fiducia.

Si sono susseguite così, senza schemi prefissati, riflessioni sul nostro modo di affrontare la malattia, manifestazioni di preoccupazioni e ansie per il presente e il futuro dei ragazzi, confronti con i coetanei "sani", discussioni sul giusto grado di autonomia da riconoscere loro; il tutto accompagnato dal racconto di esperienze più o meno recenti, da osservazioni sulla crescita e la maturazione dei ragazzi, da ipotesi suggestive anche se molto "soggettive" sulla percezione che i ragazzi hanno della loro condizione.

Lo scambio di idee ha sempre trovato nuovi stimoli nella consapevolezza di acquisire insieme una più profonda sensibilità verso il problema del diabete nei ragazzi adolescenti, con la speranza che una accresciuta conoscenza degli aspetti psicologici possa avere benefiche ricadute sul clima familiare e quindi sulla convivenza dei ragazzi con la malattia.

Gli incontri sono sempre stati animati dal desiderio di comunicare e ascoltare diverse esperienze, di trovare nelle realtà altrui risposte ai propri dubbi e incertezze, di scoprire metodi più efficaci per soddisfare le esigenze di "normalità" e serenità dei nostri figli; e ancora dal desiderio di trovare strumenti in grado di mitigare il "tormento" che sembra affiorare dal fondo dell’animo di ciascuno di noi, variamente camuffato da sprazzi di razionalità.

I risultati?

Tanti o nessuno...

Forse nessuno, se dagli incontri qualcuno di noi si fosse aspettato una risposta certa e definitiva anche ad uno solo dei problemi della vita quotidiana.

Tanti e importanti, invece, se al termine del ciclo, come è successo a me, abbiamo imparato a riflettere in modo più consapevole sulla vita di un ragazzo con il diabete e dei suoi genitori. Mettendo in secondo piano per un po’ termini quali insulina, dieta e glicemia, e dando spazio agli aspetti di sviluppo emotivo di una persona, che mantiene inalterato il diritto ad una vita piena e felice con la partecipazione attiva della sua famiglia.

Risultati per me sicuramente efficaci anche nell’immediato, in quanto hanno contribuito ad alleviare il senso di "tensione" e talvolta di "impotenza" che mi attanaglia di fronte ad un insuccesso della terapia o al pensiero delle difficoltà future per mia figlia. Come se l’essere riuscito a dar voce alle preoccupazioni più nascoste avesse reso più sopportabile e rilassata anche la gestione giornaliera del diabete.

Con un unico cruccio finale: mi è rimasto un sentimento di ambivalenza...

partecipare alla prossima esperienza o lasciare il posto a qualcun altro????

 

Paolo Forti

 

La scoperta dell'insulina

In questo primo numero del Notiziario, vista la vostra familiarità con l’insulina, mi è sembrato simpatico raccontarvi come si è giunti alla sua scoperta.

Nel 1920 Banting, fisiologo ricercatore presso l’Istituto di Fisiologia dell’Università di London-Ontario (Canada), reduce dalla guerra in Francia dove aveva acquisito grande abilità come chirurgo, dopo aver letto un articolo di Moses Barron, resta affascinato dall’idea di "legare i dotti pancreatici nel cane per far degenerare gli enzimi, lasciando intatte le insule, cercando di estrarre da queste le secrezioni interne e con esse curare la glicosuria".

Banting ha vari colloqui, tutti con scarso successo, con il suo direttore, J. J. Maclead, esperto nel metabolismo glucidico, che non crede a "quell’idea così strampalata".

Solo un anno più tardi gli viene concessa la possibilità di iniziare i lavori e con essa anche il materiale necessario: un piccolo laboratorio e 10 cani in un rudimentale stabulario.

Gli viene anche affiancato, in modo del tutto casuale, uno studente frequentatore, Charles Herbert Best (pare sia stato scelto con il lancio di una monetina!).

Best, che era anch’egli reduce dalla guerra in Francia, per cui instaura una buona collaborazione con il suo responsabile, aveve come principale incarico l’esecuzione della glicemia sui cani.

Dal maggio 1921 i due studiosi lavorano febbrilmente alla loro idea: operano i cani di legatura dei dotti pancreatici per ottenere la degenerazione del pancreas esocrino; in un momento successivo attuano la pancreasectomia totale per renderli diabetici ed infine iniettano loro l’estratto di pancreas degenerato, che si dimostra capace di provocare le riduzione della glicemia.

L’estratto pancreatico così ottenuto viene chiamato da Banting e Best "ISLETIN", ed in seguito sarà chiamato da Maclead "INSULIN".

Con la somministrazione dell’ISLETIN i due ricercatori riescono a mantenere in vita per tre mesi la cagnetta pancreasectomizzata, Marjorie, la cui immagine in bassorilievo Best conservò per sempre nel suo studio.

Nel novembre del 1921 Banting e Best (quest’ultimo non ancora laureato) hanno la possibilità di rendere pubblico il risultato del loro lavoro, cosa che suscita enorme interesse nel mondo scientifico.

E’ da questo momento che a Banting viene affiancato il biochimico J. B. Collip che si incaricherà di perfezionare il metodo estrattivo dell’Isletin e soprattutto della sua purificazione, in modo da renderne possibile la somministrazione nell’uomo.

La ditta farmaceutica Ely Lilly di Indianapolis (USA) fin da questi primi momenti si dimostra interessata alla scoperta, ma è il Connaught Laboratories di Toronto nel gennaio del 1922 che produce per primo l’insulina, peraltro solo per fini sperimentali: l’ormone viene preparato in tavolette (da 1 unità Toronto) che per la somministrazione venivano sciolte in acqua bollita.

L’11 gennaio del 1922 al Toronto General Hospital (tuttora esistente) viene per la prima volta somministrata l’insulina a Leonard Thompson di 14 anni, in fase terminale per chetoacidosi.

Il risultato della somministrazione ha, a dir poco, del miracoloso, dato che bastano poche iniezioni perchè il ragazzo si riprenda, la glicosuria scompaia e la glicemia si riduca.

Dopo di lui altri giovani diabetici sono stati clamorosamente salvati; tra questi anche la figlia del Segretario di Stato americano, Elisabeth Hughes, che vivrà fino al 1981.

E’ la scoperta dell’insulina, una delle più grandi scoperte del secolo.

Ciò frutta nel 1923 il premio Nobel per la medicina a Maclead e Banting, premio che i due divideranno rispettivamente con Collip e con Best.

A distanza di così tanto tempo suscita ancora ammirazione la genialità di Banting e la sua fiducia irremovibile nel lavoro, che lo ha portato in soli due anni dalla pura ricerca alla sperimentazione sull’uomo.

Per tutta la vita Banting resterà un vero anticonformista ed uno sperimentatore: morirà nel 1941 a Terranova su un aereo militare che non riuscì a decollare per la scarsa visibilità, mentre stava provando combinazioni di volo ad alta quota.

Nel novembre del 1923 Nicolas Constantin Paulescu, fisiologo di Bucarest, che aveva lavorato a Parigi, protesta con il Presidente del Comitato per il Nobel di Stoccolma, sostenendo che il premio era stato dato a "persone che non lo meritavano affatto" e che la "scoperta dell’insulina gli apparteneva tutta".

In effetti, nel suo trattato di Fisiologia Medica, pubblicato a Bucarest nel 1920, egli sostiene che "l’iniezione intravenosa dell’estratto pancreatico fa scomparire i sintomi del diabete"

Paulescu aveva chiamato il suo estratto "PANCREINA" e, benchè l’avesse provato con successo nell’animale, non aveva osato sperimentarla sull’uomo.

La sua protesta rimase senza risposta e anche se deve essergli riconosciuta la priorità dell’intuizione, la storia ha ormai legato a Banting e Best la scoperta dell’insulina.

Da allora quanta strada!

Da quel primo estratto di pancreas così artigianale ma capace di salvare vite umane, si è arrivati alle insuline ad azione prolungata e ad insuline sempre più purificate: dalle monocomponenti degli anni ‘70 , all’insulina umana degli anni ‘80 ed agli attuali analoghi dell’insulina.

Ricordando queste tappe così fondamentali nella terapia del diabete, la nostra simpatia va sì a quell’originale ed entusiasmante quartetto di ricercatori, ma anche a Marjorie, cane spancreato n. 92, che ha dato al mondo la dimostrazione dell’efficacia dell’"Isletin".

 

Prof. Carla Monciotti

 

 

torna a Notiziari