In questo numero:
Abbiamo trascorso un periodo di attività associativa piuttosto intensa che ha visto coinvolti in diverse occasioni sia i ragazzi che le famiglie.
La nutrita e interessata partecipazione alle iniziative proposte, se da un lato dimostra la vitalità della nostra associazione, dall’altro costituisce uno stimolo a continuare il cammino intrapreso.
E’ necessario quindi uno sforzo continuo e l’impegno di tutti perchè l’AGD possa continuare a rappresentare un sicuro punto di riferimento per i ragazzi affetti dal diabete e le rispettive famiglie, proponendosi come efficace supporto formativo, ricreativo e logistico a fianco del Servizio di Diabetologia della Clinica Pediatrica.
Questo secondo numero del Notiziario, nel presentare una panoramica delle attività svolte durante l’inverno o in fase di avvio, vuole dare un piccolo contributo alla diffusione della conoscenza della nostra realtà, per favorire una più proficua partecipazione di tutti alla vita dell’Associazione.
Il momento più importante per l’associazione è stato anche quest’anno il campo scuola di Misurina, organizzato come di consueto sotto la guida e responsabilità della prof.ssa Monciotti e del suo staff medico.
Si è svolto dal 28 febbraio al 7 marzo, con la partecipazione di 20 ragazzi dai 10 ai 16 anni, assistiti da 6 medici. Di questa esperienza, che ha riscosso ampio consenso, tanto che non è stato possibile nostro malgrado soddisfare tutte le richieste pervenute, si parlerà diffusamente nel Notiziario attraverso le parole della prof.ssa Monciotti, della nostra psicologa dott.ssa Francescon e dei ragazzi e genitori direttamente coinvolti. Tutti gli interventi dimostrano come questa iniziativa sia considerata un elemento di grande importanza sia a livello medico che psicologico nella crescita dei nostri ragazzi.
Si è da poco concluso l’annuale ciclo di incontri di aggiornamento destinato principalmente alle famiglie e ai ragazzi adolescenti. Quest’anno per la prima volta il ciclo è stato dedicato ad un unico tema: si è scelto l’argomento "L’alimentazione e il diabete" per le implicazioni e ricadute anche pratiche che tale aspetto ha nella gestione quotidiana della malattia.
In contemporanea agli incontri, si è proposta una forma di intrattenimento per i ragazzi più giovani, che ha dato vita all’impostazione e preparazione di un loro simpatico "giornalino", da poco completato e distribuito.
Grazie alla collaborazione della nostra vicepresidente, dott.ssa Bonafè, è stata proposta alle ragazze adolescenti una breve serie diincontri sul tema "Contraccezione, gravidanza e diabete".
Argomento specifico degli incontri, svoltisi tra il 28.11.1998 e il 20.02.1999, è stato "Contraccezione e diabete" e "Gravidanza e diabete". Due dei tre incontri realizzati sono stati rivolti a ragazze tra i 18 e i 23 anni, uno a ragazze di 15 18 anni.
Di entrambe queste ultime attività viene riportata una sintesi degli obiettivi e dei risultati conseguiti.
Per quanto riguarda le attività future, è da poco iniziato un secondo ciclo di incontri di gruppo per famiglie, coordinato dalla psicologa dott.ssa Francescon: la proposta, sperimentata con successo l’anno scorso, ha ricevuto un buon numero di adesioni, così da consentire la formazione di due distinti gruppi, che si ritroveranno al sabato pomeriggio per 8 incontri distribuiti tra aprile a settembre.
Il Notiziario riporta infine alcune brevi notizie dal mondo della scienza: in questo numero si parla di misuratori di glicemia; l’evoluzione tecnologica, anche se non può consentire facili entusiasmi, dimostra se non altro l’interesse e l’impegno profuso dalle aziende alla ricerca di soluzioni più vantaggiose per il controllo della malattia.
Il Consiglio Direttivo
Anche quest’anno dal 28 febbraio al 7 marzo si è svolto il campo scuola per giovani diabetici presso l’Istituto Pio XII di Misurina.
Vi hanno partecipato 22 ragazzi ed hanno collaborato con me alla realizzazione del campo alcuni medici del Dipartimento di Pediatria che attraverso queste righe voglio ringraziare in quanto in ogni momento si sono dimostrati collaboratori capaci, attenti e generosi: il Dott. Moretti, e le Dott.sse Palaro, Rampon, Sartor e Tormena.
Non va dimenticata naturalmente la preziosa collaborazione dell’AGD che, accollandosi parte delle spese del soggiorno, ha aiutato le famiglie a sostenere l’onere economico, necessariamente elevato, viste le caratteristiche di Casa di Cura della struttura che ci ha ospitato.
E’ questa ormai la 16^ esperienza di campo che, per precise scelte, abbiamo sempre svolto a Misurina sia per i campi invernali che per i campi estivi, struttura protetta e attrezzata dal punto di vista medico. Ogni campo è storia a sé; ogni campo ci fa vivere situazioni ed emozioni particolari; ci permette di conoscere, anche gli stessi ragazzi, ma in momenti diversi della loro crescita e lascia ricordi di vita comune, che legano e riaffiorano anche a distanza di anni.
Quante volte ormai mi accade di rivedere giovani ora seguiti dai Centri Antidiabetici dell’adulto che riportano la memoria al campo: "si ricorda quella volta che…", " si ricorda quando ho fatto…"!
Il campo scuola è un momento educativo fondamentale nella vita del giovane diabetico; spesso costituisce la prima occasione per avvicinarsi all’autogestione della malattia senza il supporto della famiglia, che fino a quel momento è stata l’unica responsabile della gestione.
I primi campi sono stati organizzati ormai più di sessant’anni fa (1925 –1926 a Detroit) negli USA con scopo esclusivamente ludico: in quel tempo infatti i ragazzi diabetici non venivano accettati nei campeggi di vacanza con i coetanei a causa della loro condizione.
Le prime esperienze europee sono degli anni ’50: nel 1952 in Inghilterra e nel 1953 in Francia ad opera di Lestradet e Francois. Si deve proprio a Lestradet, pediatra diabetologo, la "svolta" nella finalità del campo: non solo vacanza ma anche educazione e verifica dell’autocontrollo da parte di personale sanitario competente.
La prima esperienza italiana è del 1973 ad opera delle Dott.ssa Anni Andretta (presidente onorario dell’AGD Padova), che ha organizzato il primo campo scuola invernale e che è sempre stata buona maestra di noi, diabetologi pediatri, che ancora continuiamo a realizzare tale iniziativa.
E’ ormai noto che il campo non ha tanto finalità mediche (periodo troppo breve per riuscire a migliorare il controllo metabolico) quanto strettamente educative. Una giornata tipo al campo prevede momenti educativi, finalizzati alle conoscenze teoriche e pratiche, indispensabili per un corretto autocontrollo, e momenti ricreativi, che diventano anch’essi occasione di apprendimento.
Non bisogna inoltre dimenticare che il campo è un’occasione importante anche per il diabetologo, che vivendo a stretto contatto con i ragazzi, ha la possibilità di verificarne le reali capacità di autogestione, di correggere comportamenti non idonei, di approfondirne la conoscenza, elemento di estrema utilità per meglio seguire una malattia cronica come il diabete.
E finisco queste mie considerazioni sottolineando che, se è vero che durante il campo talvolta i ragazzi mettono a dura prova la nostra pazienza, è altrettanto vero che nelle situazioni "drammatiche" sempre abbiamo potuto contare sulla loro disponibilità.
Prof.ssa C. Monciotti
La prima e più forte impressione, che ho avuto durante la mia seppur breve permanenza a Misurina è il clima di allegria che si è instaurato nel gruppo, frutto del bisogno dei ragazzi di considerare questa esperienza prima di tutto come occasione di svago e divertimento.
A creare questo stato d’animo ha contribuito in modo determinante la loro capacità di formare un gruppo omogeneo per interessi e sensibilità, fonte di uno spontaneo affiatamento, al di là delle inevitabili differenze di età e sesso.
Si è manifestato cioè il bisogno primario dei ragazzi di questa fascia di età (10 – 15 anni) di socializzare e di trovare conferma della propria identità attraverso il riconoscersi membri di un gruppo, che consenta l’emulazione e l’incontro con i coetanei.
Tanto che il diabete, caratteristica comune di questo gruppo, veniva relegato sullo sfondo, limitato alla sbrigativa pratica dei controlli quotidiani e nelle poche ore di "lezione" dedicate all’argomento.
Questo tipo di esperienza quindi, che associa attività finalizzate ad una migliore conoscenza e gestione della malattia ad altre, che invece tendono a promuovere relazioni interpersonali, favorisce una equilibrata crescita anche psicologica dei ragazzi, facendo sì che il diabete non diventi un elemento di isolamento e discriminazione.
Infatti le caratteristiche gioiose e "giocose" del campo scuola, sostenute anche dal fine di ridimensionare la malattia, danno a questa esperienza una valenza a mio parere molto importante, che la contraddistingue da altre esperienze analoghe vissute in altri contesti: il trascorrere un periodo di vacanza in un gruppo che condivide gli stessi problemi aiuta i ragazzi a dare una giusta e reale considerazione della propria condizione, senza disconoscerla o peggio ancora negarla oppure ingigantendola con fantasie temibili e minacciose.
Ad esempio il poter constatare di persona che si può andare tutta una giornata a sciare, come tutti gli altri, contribuisce ad evitare l’insorgere di una sensazione di "diversità".
Il desiderio di considerarsi e di essere ritenuti "uguali a tutti gli altri", seppure con caratteristiche peculiari, che si manifesta anche attraverso piccoli segnali concreti quali la voglia di pizza o di gelato, a volte concesso, non è dunque un tentativo di sottovalutare la propria disfunzione, quanto il poter constatare "sul campo" che il diabete non impedisce un normale sviluppo sociale, relazionale ed affettivo.
Ciò è molto importante in una fase cruciale dello sviluppo emotivo, nella quale più forte è la necessità di identificarsi con modelli "standard" e di perfezione, dove proprio a quest’età il dover riconoscere, prima di tutto a se stessi, un difetto o comunque uno scostamento dalla normalità, potrebbe rappresentare un duro colpo all’autostima o indurre una negativa percezione del proprio corpo.
Ecco quindi che il campo scuola, oltre ad offrire ai ragazzi l’opportunità di acquisire una certa autonomia nella gestione del diabete, in un ambiente che rassicura loro e le famiglie da un punto di vista medico-sanitario, rappresenta soprattutto un momento di crescita.
E’ una esperienza che può contribuire ad infondere sicurezza e fiducia nelle proprie capacità di gestione della terapia e, attraverso il gioco ed il divertimento in comune, in una atmosfera rilassata, aiutare a consolidare una serena accettazione della propria identità, contribuendo a rendere più facile e naturale stabilire relazioni di amicizia anche con coetanei non affetti dal diabete, su un piano di assoluta parità.
Campo scuola quindi come importante passaggio verso altre esperienze di vita (scout, gite scolastiche, soggiorni estivi) che caratterizzano lo sviluppo normale di un preadolescente.
Dott.ssa Patrizia Francescon
I giorni precedenti e la sera prima di partire per il campo scuola eravamo contente, perchè potevamo fare nuove amicizie e imparare cose nuove; probabilmente non avevamo paura perchè, essendo il nostro II^ anno, eravamo già preparate per l’esperienza.
Durante il campo, ogni giorno la nostra voglia di conoscere gli altri e di divertirci cresceva sempre di più, anche perchè i dottori e gli amici ci incoraggiavano in questo.
Al mattino andavamo a fare sci di fondo, quando il tempo lo permetteva, mentre al pomeriggio facevamo passeggiate o andavamo in bob e sullo slittino: comunque ci divertivamo moltissimo.
Nel tardo pomeriggio facevamo lezione con la prof. Monciotti e gli altri dottori: abbiamo imparato molte cose sul diabete, su cos’è e come si cura, oltre a gestirci da soli.
L’ultimo giorno eravamo tristi e dispiaciute, perchè dovevamo lasciare gli amici, Misurina, ma soprattutto i nostri divertimenti.
Ora, anche se con un po’ di nostalgia, ricordiamo quelle mattine che sembravano così corte, se confrontate con le lunghe giornate di scuola, o i pomeriggi passati all’aperto anzichè chiusi in casa a studiare.
Ci consola solo un po’ l’idea che tra alcuni mesi l’occasione forse si ripresenterà e potremo rivivere un’altra volta momenti così piacevoli.
Emanuela Forti – Giulia Gardellin
Ogni anno l’AGD organizza una splendida settimana bianca presso l’Istituto Pio XII di Misurina. I primi sette giorni di marzo di quest’anno poi, sono stati sicuramente i più belli ed indimenticabili tra tutti!
Il ritrovo, davanti la Pediatria, era alle ore otto, e già alle otto meno un quarto eravamo tutti presenti e pronti per salire sull’autobus che ci avrebbe poi portati fino a Misurina, luogo tanto atteso ed aspettato. Il viaggio fu lungo, non ci conoscevamo ancora e quindi non abbiamo parlato molto, eravamo forse un po’ tesi ed alcuni di noi erano poco convinti. Verso le undici abbiamo iniziato a vedere cartelli con le indicazioni "quattordici chilometri a Cortina"…. stavamo per arrivare!
L’attesa visione di quel magnifico posto di montagna ci compensò per il faticoso viaggio.
Scesi dal pullman abbiamo iniziato a scaricare tutti i bagagli e, superata l’emozione dell’arrivo, ci fu l’assegnazione delle camere.
Nella prima ora abbiamo svolto una rapida esplorazione dell’intero Istituto e finalmente siamo andati a pranzare: tortellini con panna e carote.
Più tardi la Professoressa Monciotti ci ha accompagnato a fare una breve passeggiata per tutto il piccolo paese al quale già l’anno scorso ci eravamo tanto affezionati.
La prima sera eravamo già perfettamente ambientati e alle otto stavamo al piano di sotto per la lezione sulla glicemia e sui tipi di insulina.
Ogni mattina la sveglia era alle sette e quaranta e dopo colazione...tutti a sciare!
Gli anni passati non aveva mai nevicato così tanto, e andare giù per le discese con gli slittini era ancora più divertente.
Mercoledì con due camioncini prestatici da Osvaldo siamo scesi a Cortina: la nostra metà era il palazzetto del ghiaccio.
Ne uscimmo nel tardo pomeriggio molto entusiasti, per dirigerci ai grandi magazzini dove molti di noi fecero acquisti.
La sera dopo nevicava fortissimo: giuro di non aver mai visto nevicare così forte neanche la sera di Natale! Era bellissimo…e proprio quella sera uscimmo per andare in pizzeria.
Verso le dieci eravamo di ritorno, perché dovevamo farci l’insulina ed eravamo stanchi; in realtà ogni sera era il momento più bello della giornata perché organizzavamo delle specie di ritrovi dove giocavamo tra di noi fino a notte tarda.
La mattina del sabato, dopo aver preparato gli zaini con tutto l’occorrente e preso gli sci, siamo stati portati con i soliti camioncini fino ad una pista di sci di fondo poco distante: da lì abbiamo iniziato un lungo percorso e ad ora di pranzo siamo arrivati ad un mini bar dove, a gruppi di quattro, siamo entrati a bere un cappuccino. Al ritorno...nevicava: ci sono stati un po’ di problemi ma, alla fine della giornata, eravamo soddisfatti.
Questa meravigliosa esperienza si è conclusa con l’arrivo del bus davanti la Pediatria, con abbracci, pianti e la promessa di un altro ritrovo il più presto possibile.
Giulia Bonafè – Valentina Doratiotto
7 marzo 1999. Marco è tornato dal campo scuola di Misurina; si è chiuso nella sua stanza a giocare con il computer, dice lui, .... ma io lo so è nostalgia.
Nostalgia per i suoi amici, per la vita libera, fuori dal suo quotidiano "tran-tran", dell’essere fuori di casa... indipendente.
Marco vorrebbe essere molto più indipendente, ma non si butta.
Misurina è un trampolino! Forse un po’ imposto l’anno scorso... infatti è stata dura: la prima volta che si allontanava da casa e che doveva prendersi delle responsabilità, ma ci è riuscito.
Anche noi ci siamo riusciti con molta ansia, soprattutto quando lo abbiamo sentito piangere al telefono.
Però quest’anno è stato diverso: voleva partire, non vedeva l’ora. E noi genitori eravamo orgogliosi: "E’ proprio cresciuto" ci dicevamo.
Ma quando torna, come l’anno scorso, lo dobbiamo lasciare stare per un po’. Poi, quando gli passa questa nostalgia, ci tempesta di parole, ci racconta le sue giornate e le serate passate a giocare a carte di nascosto, le sue simpatie, di quando la professoressa lo svegliava di notte per un controllo ("Ma lasciatemi dormire"!), ci fa ridere, ci divertiamo con lui che ricorda tutte queste cose.
Decisamente Marco è cresciuto ancora un po’, anche quest’anno.
Misurina non serve solo per imparare a controllarsi le glicemie, a farsi le iniezioni, a mangiare un po’ meno: serve a maturare divertendosi, lontano da casa, in soli 7 giorni.
Anny Fusetti (mamma di Marco)
Domenica mattina: ti osservo dietro il finestrino dell’autobus, cercando di immaginare i tuoi sentimenti.
Quasi inconsciamente, cerco conferma ai miei dubbi e alle mie ansie e provo a leggere nel tuo volto i segni della nostalgia, dell’insicurezza.
Ma invano: la tua attenzione è rivolta alle amiche vicine, forse il tuo pensiero corre alla neve e alle montagne che ben conosci; di certo la serenità e la spensieratezza dei tuoi dodici anni hanno il sopravvento.
L’autobus si muove: hai appena il tempo di fare un rapido cenno di saluto con la mano e poi il tuo sguardo luminoso scompare alla mia vista portando con sé i suoi segreti migliori.
Rimango fermo, sul marciapiede, mentre i miei pensieri corrono istintivamente all’indietro, esattamente ad un anno fa.
Stesso giorno, stessa situazione: la partenza per il "campo-scuola" di Misurina.
Ricordo...
...il tuo salire frettoloso sull’autobus, quasi a voler evitare l’emozione di un saluto troppo lungo e il peso di mille raccomandazioni,
...il tuo sguardo che cercava di sfuggire il mio, nella certezza che difficilmente avrebbe trattenuto una lacrima,
...il tuo cercare nelle compagne vicine quella sicurezza che io e mamma non avevamo saputo infonderti.
Era la prima volta che ti allontanavi di casa da sola: affioravano in te, ma più ancora in me, le incertezze, i dubbi, forse le paure.
Lo spettro della malattia rendeva più ansioso e denso di incognite il primo distacco, caricandolo di attese e preoccupazioni più forti.
Un insieme di sensazioni contrastanti si affollavano quella mattina di una anno fa nella mia mente: dalla speranza che l’esperienza contribuisse a rinforzare il tuo senso di autonomia e di fiducia in te stessa, all’inquietudine per non averti sotto il controllo diretto, al timore che il cordone ombelicale che ancora ti legava a noi, stesse per rompersi .. e stavolta per sempre.
Con questi pensieri, quasi attratto da una forza irresistibile, ho ripreso la strada che mi riportava, solo, verso casa, accodandomi istintivamente all’autobus, mentre un nodo mi serrava la gola.
Ho percorso i pochi chilometri in direzione di Venezia, con gli occhi puntati su quel finestrino, da cui speravo di vedere spuntare ancora per un po’ il tuo volto, nel tentativo di rimandare di qualche minuto il definitivo distacco.
Poi si sono succedute le sere silenziose, in una casa diventata improvvisamente più vuota, nell’attesa che uno squillo del telefono ristabilisse un contatto reale tra di noi; ogni volta il piacere e l’emozione di sentire la tua voce coglievano me e la mamma di sorpresa, dando voce soltanto alle solite domande un po’ banali e lasciandoci nel dubbio fino alla volta successiva
- "Sarà contenta?"
- "Sì, ma mi sembrava emozionata"
- "A me sembrava un po’ triste… Le mancheremo?.."
Di certo mancavi a noi!
E’ giunto in fretta il giorno del ritorno: l’apparente freddezza con cui ci hai incontrato e una certa ritrosia nel raccontarci ciò che avevi vissuto mascheravano forse l‘emozione e l’orgoglio di aver superato positivamente una esperienza naturale ma importante per la tua crescita, sconfiggendo tutte le ansie e le tensioni di cui l’avevamo inutilmente circondata.
Averlo capito prima!
Ricordo...mentre anche oggi, come un anno fa, l’autobus scompare in fondo alla strada: stavolta rimango fermo, assorto nei miei pensieri che ripercorrono lentamente un intero anno della nostra vita, mentre l’immagine di una ragazzina che ha imparato a badare a se stessa prende forma e diventa sempre più nitida nella mia mente.
Non c’è più bisogno di tenerti per mano, ma anzi il tuo sguardo sereno infonde sicurezza anche a me. Sembra passato tanto tempo da quella domenica mattina di un anno fa…
Mi accorgo che assieme a te, pur tra mille resistenze, sono cambiato anch’io: anche se con un po’ di emozione devo riconoscere che ora puoi cominciare ad affrontare anche da sola le esperienze della vita.
Ormai sei lontana.
Avrò dinanzi tutta una settimana per riflettere, assieme alla mamma: di certo penseremo a te, a come aiutarti a crescere serenamente, a come convivere nel modo migliore con una malattia che non deve impedirti di avere una vita normale.
Ti rivedremo bambina e proveremo ad immaginarti adolescente e, più in là, adulta: godremo del passato e, qualche volta, sogneremo ad occhi aperti un futuro tutto da costruire.
Rivedremo il nostro ruolo di genitori e scopriremo che abbiamo ancora tanto da imparare: sarà insomma anche per noi un altro "campo-scuola" !
Paolo Forti (papà di Emanuela)
Con la professoressa Monciotti, abbiamo deciso di tenere degli incontri con gruppi di adolescenti e ragazze su un tema che riteniamo di grande importanza: "Contraccezione, gravidanza e diabete".
Abbiamo così formato due gruppi omogenei per età, il primo di ragazze di 18-23 anni ed il secondo di adolescenti di 15-18 anni, che sono state invitate a 3 incontri, tenuti da me, in quanto specialista in Ostetricia e Ginecologia, presso la Divisione Ostetrica, Azienda Ospedaliera di Padova (la Palazzina di fianco alla Clinica Pediatrica), dove io lavoro da molti anni.
Il tema è fondamentale, perchè entra nella vita di tutte le donne, indipendentemente dal diabete, e la responsabilità, la conoscenza, la sensibilità e la sicurezza con cui si affrontano questi aspetti possono essere molto importanti per darne un connotato positivo o meno e per migliorare la qualità di queste scelte. Affrontare questi aspetti centrali della propria vita preparate, e perciò con fiducia, può cambiare il vissuto di queste esperienze e renderle del tutto simili a quelle delle proprie coetanee.
L'invito è stato accolto positivamente. Nel primo incontro abbiamo cercato di conoscerci reciprocamente e di valutare le proprie pregresse esperienze, quando era iniziato il diabete, quali erano state le difficoltà maggiori nell'accettarlo e nella loro quotidianità, come ora veniva vissuto. E' emerso che il problema più sentito, non era il diabete in sè, la sua gestione o le limitazioni talvolta necessarie. ma era soprattutto la parte "sociale", cioè il comunicare agli altri di avere il diabete, la paura di essere considerate diverse per questo, le reazioni immotivate e derivanti dall'ignoranza (nel senso proprio di "non conoscenza") da parte anche di insegnanti ed educatori vari.
Questo indica a tutti noi quanto sia importante continuare incessantemente, ognuno per quanto può, a far conoscere correttamente il diabete, per non trovare ostacoli nelle leggi dello Stato (vedi attività sportive, patente ) o nelle Istituzioni (scuola, chiesa). Tutte, d'altra parte, chi ancora con difficoltà, chi con più sicurezza, sono alla ricerca della loro identità e della loro "normalità", come le loro coetanee, nello studio, nelle amicizie, nelle prime esperienze affettive. Come tutte le loro coetanee, devono responsabilmente affacciarsi al mondo della contraccezione e sapere non solo che non è controindicata in chi ha il diabete, ma anzi è necessarie per gestire al meglio la propria vita. Dalla contraccezione alla scelta della maternità, bellissima per una donna, il passo è naturale. E se per tutte le ragazze è importante scegliere responsabilmente il momento più adatto, per chi ha il diabete è imperativo.
Si può affrontare una gravidanza, anche se sarà un po' più difficile da seguire di altre, e si può avere un esito felice e normale, ma è necessario che questa scelta avvenga in un momento di massimo controllo metabolico prima del concepimento e perciò programmandolo con il proprio Diabetologo ed il proprio Ginecologo.
Tutte le ragazze, sia le più grandi che le più giovani hanno partecipato attivamente e mi auguro che il messaggio di prendere attivamente in mano i propri progetti di vita sia stato colto. Ci siamo lasciate con un arrivederci al prossimo anno.
Dott.ssa Daniela Bonafè Truscia
Si è concluso il 20.03.1999 l’annuale ciclo di incontri di aggiornamento su problematiche attinenti il diabete, che quest’anno per la prima volta è stato organizzato in modo tematico, sull’argomento: "L’alimentazione e il diabete".
Il ciclo, suddiviso in 4 incontri (che si sono svolti di sabato pomeriggio presso la Clinica Pediatrica rispettivamente il 21 novembre, il 23 gennaio, il 20 febbraio ed il 20 marzo), è stato organizzato e condotto dalla sig.ra Della Dea, da lungo tempo dietologa presso il Servizio di Diabetologia, assistita dalla sig.ra Boscolo, che pure opera all’interno del Dipartimento di Pediatria.
Ogni incontro è stato articolato in una relazione su specifici aspetti del tema trattato, seguita da una discussione sull’argomento.
Quest’ultima parte di ciascun incontro ha permesso alla dietologa di dare risposta alle nostre domande, contribuendo a chiarire i dubbi più ricorrenti e a sfatare alcuni luoghi comuni, fornendo anche alcune indicazioni di ordine pratico finalizzate al miglioramento delle nostre abitudini alimentari.
Gli argomenti tratti nei 4 incontri sono stati:
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Gli zuccheri: li conosciamo veramente?
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Grassi e fibre, meglio se sempre in compagnia?
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Le proteine, dovremmo ridurle ma come?
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In "linea" con la salute: mantenersi in peso forma = vivere meglio
Nei primi 3 incontri sono stati presentati, con l’aiuto di grafici e tabelle, i principali nutrienti che devono soddisfare il nostro fabbisogno alimentare (rispettivamente i carboidrati, i grassi e le proteine). Di ciascuna famiglia sono state analizzate le funzioni specifiche nel nostro organismo, le modalità di assorbimento, l’importanza di una loro equilibrata assunzione ai fini di un ottimale apporto energetico.
Il quarto incontro ha rappresentato quasi una sintesi di quanto discusso nei precedenti, soffermandosi sul ruolo della corretta nutrizione al fine di raggiungere l’obiettivo di una crescita ottimale e di un benessere fisico.
Anche se i principi di nutrizione trattati sono di interesse e validità pressochè generale, particolare attenzione è stata rivolta alla relazione dell’alimentazione con la patologia diabetica, evidenziando il ruolo essenziale che la dieta può e deve svolgere non solo nell’aiutare a migliorare il controllo glicemico giornaliero, ma soprattutto nel prevenire le complicanze della malattia.
Tutti gli incontri, che hanno visto la partecipazione media di una cinquantina di genitori e ragazzi, sono stati seguiti con grande attenzione ed interesse, come dimostrato dalle numerose domande poste alla relatrice.
Al termine degli incontri sono state distribuite ai presenti delle dispense sui singoli temi.
In considerazione dell’importanza dell’argomento trattato è intenzione dell’AGD raccogliere sotto forma di opuscolo l’intero contenuto del corso, integrato con le più interessanti domande e relative risposte e con alcune informazioni nutrizionali di particolare rilievo.
Il fascicolo, attualmente in fase di preparazione, sarà distribuito appena disponibile a tutti gli associati.
Il Consiglio Direttivo
Negli Stati Uniti si stanno studiando molti nuovi strumenti per la misurazione della glicemia che non richiedono l'uso del sangue, in grado cioè di aiutare le persone affette dal diabete riducendo al contempo la spesa sanitaria termini di costi medici diretti, di disabilità e di guadagni mancati. Almeno tre sono le novità tecnologiche per la misurazione della glicemia, attualmente in fase di sviluppo e sperimentazione.
Negli Stati Uniti si stanno studiando molti nuovi strumenti per la misurazione della glicemia che non richiedono l'uso del sangue, in grado cioè di aiutare le persone affette dal diabete riducendo al contempo la spesa sanitaria termini di costi medici diretti, di disabilità e di guadagni mancati. Almeno tre sono le novità tecnologiche per la misurazione della glicemia, attualmente in fase di sviluppo e sperimentazione.
Il primo sensore di glicemia al mondo non invasivo, il Diasensor 1000, recentemente ha ricevuto l'approvazione per la commercializzazione dall'Unione Europea. Utilizza una sonda in fibra ottica ad emissione di luce infrarossa, che attraversa la pelle fino al sangue. La luce viene riflessa nuovamente verso il sensore ed analizzata dal calcolatore del Diasensor. L'ideatore della macchina, la Biocontrol Technology di Pittsburgh, sta lavorando con la Food and Drug Administration dal 1994 per ottenere che il Diasensor venga approvato per il consumo interno americano, ma nel 1996 una Commissione di Revisione della FDA ha ritardato l'approvazione chiedendo maggiori informazioni, che Biocontrol ha già presentato.
La Cygnus di Redwood, Califomia, sta finendo le prove cliniche per il suo GlucoWatch, che può essere portato come un orologio da polso. Il dispositivo usa la corrente elettrica a basso voltaggio per estrarre il glucosio in maniera indolore e farlo assorbire da un'apposita striscia reattiva. L'apparecchio utilizza il metodo della "reverse ionophoresis" per estrarre in modo non invasivo e misurare la glicemia. Una volta tarato con la misurazione della glicemia tradizionale (operazione che richiede un tempo minimo di tre ore dall momento in cui è stato indossato il GlucoWatch). il dispositivo è in grado di effettuare automaticamente e fino a tre misurazioni della glicemia all'ora per 12 ore, mediante un solo "auto sensore".
La Cygnus ha annunciato di prevedere per giugno 1999 la presentazione della domanda di approvazione del sistema di monitoraggio della glicemia Gluco Watch presso la FDA Americana
Un approccio differente viene invece usato da SalivaSac, della Pacific Biometrics, di Lake Forest, California. È stato realizzato per migliorare l'uso diagnostico della saliva "ultrafiltrandola", cioè estraendone gli enzimi, glii alimenti ed altri agenti inquinanti.
La Pacific Biometrics è attualmente in una fase iniziale di verifica del suo dispositivo e non pensa di poterlo introdurre sul mercato per almeno due anni.
Andando più avanti nel futuro, la George S.Wilson della Università del Kansas sta sviluppando un impianto per ill monitoraggio continuo delle glicemie e l'emissione di un allarme quando si rendesse necessaria l'insulina. Il sensore, circa tre volte lo spessore di un capello, può essere impiantato facilmente sotto la pelle con un ago. La National Applied Science in Portland, Oregon, detiene i diritti di commercializzazione del sistema, che è a circa cinque anni dall'approvazione della FDA.
La nuova tecnologia non offre novità particolari dal punto di vista economico La Biocontrol progetta di vendere ill Diasensor 1000 in Europa al prezzo di 9000 dollari. Ma, diversamente dagli strumenti comunemente usati, ill Diasensor non richiede prodotti aggiuntivi e dovrebbe durare almeno 10 anni. Il prezzo del GlucoWatch varierà fra 225 e 250 dollari, con un costo supplementare di circa 4 dollari per ogni striscia reattiva che deve essere cambiata ogni 12 ore
Infine, per restare nel campo della misurazione della glicemia più tradizionale, la Amira Medical ha annuciato di recente di aver ricevuto dal FDA il permesso di commercializzare il primo sistema di monitoraggio della glicemia che elimina le dolorose lancette pungidito. L'apparecchio (The Amira Medical AtLast(TM) Blood Glucose System) è insieme un misuratore ed un campionatore di sangue: utilizza un'unica striscia reattiva per ottenere facilmente un piccolo campione di sangue dall'avambraccio, dalla coscia o dalla parte superiore del braccio. Sono queste aree con un minor numero di terminazioni nervose e quindi molto meno sensibili dei polpastrelli. Si sono usati micro-componenti per integrare i requisiti ottici elettronici e le strisce in un unico prodotto. Questo nuovo sistema di misurazione è considerato un passo avanti verso l'eliminazione del dolore nel controllo della glicemia, che a detta degli specialisti sembra essere uno dei principali impedimenti. per molti diabetici. alla misurazione frequente della glicemia.
L'apparecchio AtLast sarà venduto a prezzo paragonabile a quello di glucometri e strisce reattive già in commercio e sarà probabilmente disponibile nel secondo quadrimestre del 1999.
Saranno questi apparecchi i naturali sostituti del reflettometro tradizionale? E’ forse presto per dirlo, anche se i notevoli sforzi di ricerca da parte dell’industria autorizzano a sperare che, in un futuro non troppo lontano, qualcuno di essi possa comparire nelle nostre case, per rendere meno fastidioso il quotidiano controllo della glicemia.
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