In questo numero:
E’ passata la stagione estiva e come ogni anno ci accingiamo ad avviare le attività invernali.
Ci sembra tuttavia opportuno, prima di affrontare il futuro, soffermarci a riflettere brevemente sulla realtà della nostra associazione, così da favorire in tutti un maggiore senso di appartenenza e di condivisione degli obiettivi e dei risultati.
Qualche numero, per cominciare...
Gli attuali iscritti sono circa 220.
Il 1999 ha visto l’adesione di oltre 20 nuovi soci.
Il consistente numero di nuovi iscritti, se da un lato rattrista al pensiero di altrettanti bambini e ragazzi colpiti dal diabete, dall’altra conferma l’importanza dell’Associazione come punto di riferimento per le famiglie.
Le principali attività associative svolte nella passata stagione, di cui si è riferito anche nei precedenti numeri del Notiziario, sono state:
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il campo scuola di Misurina, con la partecipazione di 20 ragazzi
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un ciclo di 4 incontri tematici sull’alimentazione
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3 incontri dedicati alle ragazze sul tema Contraccezione e gravidanza
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un secondo ciclo di incontri per genitori, sotto la guida della nostra psicologa, dott.ssa Francescon
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2 gite per ragazzi e famiglie, rispettivamente sui Colli Euganei e a Gardaland.
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la pubblicazione dei primi due numeri del Notiziario.
Il Consiglio Direttivo già dalla riunione di giugno ha lavorato per approntare il programma delle attività per l’anno 1999-2000, illustrate sinteticamente nel seguito del Notiziario, e in parte già avviate.
Anche se le iniziative proposte hanno in genere riscosso un buon livello di partecipazione e di gradimento, è tuttavia evidente che la validità di una associazione come la nostra e la sua possibilità di crescita si fondano non tanto sulla iniziativa di pochi volontari, quanto sulla partecipazione attiva di tutti i soci.
Non è cioè possibile considerare l’associazione solo come distributrice di "servizi" pur utili e importanti, (quali campo scuola, informazione scientifica, distribuzione di materiale sanitario), ma è necessario prima di tutto che essa si caratterizzi come luogo di incontro, di confronto e sostegno reciproco da parte di tutti quelli che si trovano a vivere la realtà del diabete infantile e che ne condividono motivazione e finalità.
Il tutto finalizzato a fornire alle famiglie un concreto aiuto nella gestione della malattia dei propri figli, ad integrazione e supporto dell’assistenza medica prestata dal Dipartimento di Pediatria.
Ciò impegna ciascun associato a farsi carico di alcuni "doveri":
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la partecipazione convinta e attiva alle attività associative, siano esse rivolte alle famiglie o ai ragazzi, in quanto pensate dai soci per i soci nell’intento di aiutarci scambievolmente ad affrontare meglio i problemi del diabete dei nostri figli
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un contributo di idee e suggerimenti per rendere più aderente alle esigenze di tutti il programma formativo e ricreativo che l’associazione propone annualmente
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la partecipazione economica alla vita del sodalizio, almeno attraverso il puntuale adempimento annuale, costituito dal versamento della quota associativa. A questo proposito non sembra inutile sottolineare come tale atto rivesta una duplice importanza: da un lato infatti l’ammontare delle quote associative, pur rappresentando solo una parte del bilancio annuale, costituisce comunque la base stabile ed indispensabile per poter finanziare le attività annuali. Dall’altro esso rappresenta il primo tangibile segno di appartenenza all’associazione e l’espressione del nostro desiderio di identificarsi in essa e di contribuire al suo funzionamento.
La piena adesione a questi indirizzi da parte di tutti i soci è la premessa per consentire all’associazione di guardare con fiducia al futuro, impegnando in prima persona il consiglio direttivo a ricercare le forme più idonee per la crescita dell’associazione, nel rispetto delle finalità statutarie e in piena sintonia con le esigenze espresse dai soci.
In quest’ottica di necessaria condivisione delle esperienze comuni, il presente numero del Notiziario si propone di portare a conoscenza di tutti una sintesi delle principali attività svolte negli ultimi mesi e di quelle già programmate, nonchè dell’attività del Consiglio Direttivo.
Sono inoltre proposte le riflessioni di due genitori su due diverse esperienze di vacanza da poco concluse.
Il loro contributo vuole aprire la strada anche alla partecipazione di altri soci, desiderosi di mettere a confronto le proprie esperienze così da favorire il confronto reciproco per un proficuo arricchimento di vita.
E’ intenzione pertanto del Consiglio direttivo, a partire dal prossimo numero, di mettere a disposizione dei soci una parte del Notiziario, per esprimere in libertà le proprie esperienze vissute. Chi ha voglia di prendere carta e penna potrà perciò far pervenire alla sede dell’AGD i propri contributi per l’inserimento in un prossimo numero del Notiziario.
Il Consiglio Direttivo
E’ iniziato il 20 ottobre il corso di formazione "Crescere insieme" per ragazzi ed adolescenti in età compresa tra 8 e 15 anni. L’obiettivo terapeutico nel Diabete Insulino Dipendente è il conseguimento di un buon controllo metabolico. E’ infatti una specifica caratteristica della malattia in età evolutiva l’instabilità della glicemia, che rende necessari continui, quotidiani adattamenti delle dosi di insulina. Fondamentale per un buon controllo sono anche l’attività fisica ed una dieta corretta. Sono necessarie pertanto conoscenze e comportamenti adeguati ed una reale accettazione della propria condizione. Per tali motivi l’educazione personale diventa un pilastro fondamentale nel trattamento del diabete.
Da decenni il Servizio di Diabetologia del Dipartimento di pediatria di Padova, in stretta collaborazione con l’Associazione dei Giovani Diabetici (AGD-Padova) organizza corsi educativi e formativi per genitori.
Da quest’anno, in aggiunta a questa iniziativa, abbiamo ritenuto opportuno proporre un percorso formativo dedicato e pensato per i ragazzi con l’obiettivo di migliorarne le conoscenze e di sostenerli nella loro crescita.
Il corso è stato articolato in modo da unire una fase di apprendimento, considerata essenziale per favorire la diretta partecipazione dei ragazzi al controllo del proprio corpo, ad una fase ricreativa, intesa a favorire anche la socializzazione tra i ragazzi stessi.
Al fine di ottimizzare gli aspetti formativi e logistici il corso sarà articolato su quattro incontri con cadenza mensile. I ragazzi, che hanno risposto in maniera massiccia alla proposta, sono stati divisi in 4 gruppi omogenei per età, seguiti ciascuno da un "tutor" medico, cui si affiancheranno di volta in volta altri specialisti nel campo della diabetologia, dell’alimentazione, dello sport.
Ogni incontro, che si terrà nelle aule del Dipartimento di Pediatria, avrà la durata di circa 1 ora e mezza e sarà seguito da un momento conviviale in pizzeria, dove i ragazzi avranno modo di approfondire le amicizie e la conoscenza.
Durante la parte formativa saranno proposte attività teoriche e pratiche riguardanti l’autogestione del diabete dando ampio spazio anche alle domande dei ragazzi e alla discussione dei vari problemi.
Prof.ssa C. Monciotti
Si è concluso sabato 2 ottobre il secondo ciclo di incontri per genitori, organizzato dall’AGD con la collaborazione della dott.ssa Francescon, per dare modo alle coppie di genitori con ragazzi in età pre- e adolescenziale di confrontarsi sulle esperienze di vita e di mettere a fuoco, sotto la guida della dottoressa, alcuni aspetti psicologici della relazione genitori - figli, in relazione alla patologia del diabete. Gli incontri hanno visto la partecipazione di una trentina di genitori, suddivisi in due gruppi in rapporto all’età dei figli, e si è articolato in 8 incontri svoltisi tra aprile e settembre 1999.
A conferma dell’interesse che la proposta ha suscitato tra i partecipanti, come già sperimentato durante il primo ciclo tenutosi l’anno precedente, riteniamo utile proporre le riflessioni di una coppia di genitori che ha partecipato agli incontri e una breve conclusione della dott.ssa Francescon, per meglio trasmettere il senso dell’iniziativa.
"Siamo i genitori di Karim e da due anni viviamo la realtà di chi convive con il diabete e la celiachia. Ci abbiamo impiegato più di un anno, prima di riuscire ad avvicinarci ad altri genitori e all’esperienza della terapia di gruppo. Forse ognuno di noi ha tempi di reazione diversi di fronte alla scoperta della malattia e al dolore in genere. Molti sentimenti e stati d’animo si sono accavallati in questo tempo: lo sbigottimento, l’incredulità, il dolore, l’inadeguatezza, la memoria che corre al periodo della gravidanza, a tutti gli accertamenti per avere la sicurezza sul futuro del nascituro, alla parola magica del pediatra dopo la nascita "il bambino è sano" ovvero "normale".
E alla normalità si associa la fisicità e le funzioni ad essa connesse.
Ma chissà perchè non ci era venuto in mente di considerare l’aspetto emotivo: sarà capace di amare, di emozionarsi, di sorridere… insomma avrà una normalità di sentimenti?
Con queste premesse crediamo che la terapia di gruppo come mezzo per affrontare la nuova dimensione del vivere aiuti molto, aiuti a non sentirsi soli, a farci capire che le nostre paure sono comuni a chi vive questa esperienza, non consola ma forse e soprattutto aiuta a tirar fuori tante potenzialità che la cosiddetta condizione di normalità addormenta.
Potremmo dire un’esperienza rasserenante, anche se siamo convinti che la figura del terapeuta che ci ha accompagnati in questo viaggio potrebbe dire molto di più. Ci rimane solo un dubbio: perchè a distanza di qualche mese dalla fine di questo ciclo di incontri non ci siamo più sentiti?…. sappiamo tutto? non serve più parlarci, scambiare opinioni…. non abbiamo tempo?… appunto qual è il tempo della vita?"
Fassina Michele e Dinora
L’esperienza di un gruppo per genitori è stata riproposta per il secondo anno consecutivo all’interno degli incontri educativi organizzati dal Servizio di Diabetologia, allo scopo di offrire ai genitori uno spazio ulteriore dove trovare una dimensione più intima per esprimere il proprio stato d’animo e un tempo in cui pensare alle problematiche della malattia del figlio.
Gli incontri si sono sviluppati senza una tematica predeterminata, così da favorire la comunicazione spontanea delle esperienze e dei problemi quotidiani.
Si è creato sin dall’inizio un clima di familiarità dove i genitori hanno potuto esprimere i loro più svariati sentimenti, che spaziano dalla rabbia per una patologia che condiziona lo stile di vita, alla fatica e al forte senso di responsabilità richieste dall’autogestione della malattia, dalle preoccupazioni e paure legate al rispetto delle prescrizioni e al possibile insorgere di crisi ipoglicemiche, alla percezione di sé come genitore cattivo che nega il cibo buono e spesso infligge dolore.
La discussione ed il confronto hanno evidenziato come il primo impatto con la malattia destabilizzino l’equilibrio familiare precedente influendo sul rapporto genitori - figli al punto che in molti casi l’insorgere della malattia è percepito quasi come uno spartiacque tra il "prima" e il "dopo".
Il totale impegno e la concentrazione dedicata a far funzionare il corpo del proprio figlio fa sì che in molti casi perfino le emozioni o i comportamenti diversi dal solito vengano letti come una possibile alterazione glicemica, rischiando di identificare tutto il mondo emozionale del bambino nel diabete. Questa situazione di difficoltà dei genitori, associata alla estrema sensibilità dei ragazzi nel coglierne angosce e stati d’animo ansiosi, porta questi ultimi ad evitare di affrontare l’argomento e di manifestare a propria volta le eventuali difficoltà.
L’esperienza del gruppo può aiutare molti genitori a tollerare meglio e in parte elaborare l’angoscia che li attanaglia, attraverso la condivisione delle difficoltà, delle paure e incertezze e del peso sostenuto, così che anche i sensi di colpa ne risultano alleggeriti.
Il poter sperimentare la sensazione di essere capiti, di non essere soli e di sentirsi compresi ha permesso a questi genitori una maggiore comprensione del figlio, che da bambino "diabetico" diventa un bambino con il diabete, con tutto il suo inalterato diritto ad una vita "normale" e serena.
Dott.ssa Patrizia Francescon
Ormai lontane le vacanze estive e riprese a pieno ritmo le attività scolastiche dei nostri figli, crediamo che il ripercorrere il tempo trascorso possa comunque aiutare a rivedere il nostro atteggiamento verso di loro ed in particolare verso quelli che sono affetti dal diabete, aiutandoci a migliorare il nostro rapporto con la malattia, sdrammatizzandone gli effetti sulla vita familiare.
In quest’ottica proponiamo le riflessioni di due genitori, su una esperienza di vacanza da poco conclusa...
Le puoi trovare qui.
Biciclettando in libertà
Puoi trovare il racconto dell'esperienza qui.
Riunione del 07.06.1999
Nel corso della riunione è stato presentato, discusso e approvato all’unanimità il bilancio relativo al 1998.
Come sarà illustrato in dettaglio nel prossimo incontro associativo del 11 dicembre, le uscite sono state destinate principalmente all’organizzazione del campo scuola di Misurina e al servizio di assistenza psicologica, curato dalla dott.ssa Francescon.
Le entrate sono derivate in parte dalle quote associative e per il rimanente da contributi istituzionali, da donazioni di privati e da raccolte organizzate da alcuni soci durante manifestazioni varie.
Si sono poi discusse le linee fondamentali delle attività future, ponendo le basi per la sperimentazione di una attività formativa per i ragazzi
Si è anche discusso in merito all’opportunità di diffondere il Notiziario anche al di fuori dello stretto ambito associativo (ad esempio nelle scuole frequentate dagli associati, presso i medici di base) al fine di promuovere la conoscenza dell’associazione e delle sue attività: si valuteranno nel prossimo futuro eventuali proposte per la modalità di diffusione, per perseguire nel modo più semplice ed efficace l’obiettivo
Riunione del 28.09.1999
E’ stato fatto innanzitutto il punto sulla consistenza dell’associazione, rilevando che è necessario un ulteriore sforzo comune per dare nuovo impulso all’Associazione.
L’obiettivo andrà perseguito sia attraverso un auspicato ampliamento del numero di soci sostenitori e simpatizzanti, sia mediante una maggiore visibilità all’esterno.
Sono state poi presentate e discusse le modalità di effettuazione del corso di formazione per ragazzi, che ha visto una massiccia adesione, largamente superiore alle previsioni.
Ciò ha richiesto il superamento di alcuni problemi logistici, dovuti alla necessità di suddividere i partecipanti in più gruppi.
Sono state delineate le tematiche degli incontri annuali e stabilite le relative date.
Si è infine discusso di alcuni possibili momenti ricreativi da organizzare nella prossima primavera, rimandando al prossimo incontro del Direttivo la definizione di dettaglio di tali attività.
La stagione estiva ha visto riuniti gli associati per alcuni momenti all’aria aperta:
16 maggio: appuntamento per una passeggiata sui Colli Euganei. Il maltempo, che aveva caratterizzato le giornate precedenti e le prime ore del mattino determinando alcune rinunce, ha lasciato il posto ad una splendida giornata di sole. Meta della gita è stato il passo Fiorille, nelle vicinanze di Teolo.
Una quarantina i partecipanti, che hanno raggiunto con i propri mezzi il paese, per poi proseguire a piedi lungo il "sentiero delle volpi" fino alla meta, dove è stato consumato il pranzo al sacco. I ragazzi hanno potuto dare libero sfogo alla loro voglia di gioco, di amicizia e di vita all’aria aperta sui prati circostanti il passo. Una certa fatica durante la salita, per la verità sentita più dai genitori che dai ragazzi, è stata ampiamente ricompensata dal piacere dello stare insieme e dalla spensieratezza dei ragazzi.
11 giugno: destinazione Gardaland. Entusiasmo alle stelle e grande attesa, frenata da un tempo inclemente che fino all’ultimo ha rischiato di far saltare l’appuntamento. Uno sprazzo di sole comparso nella tarda mattinata ha spronato il gruppo ad avventurarsi all’interno del Parco. Alla fine, anche se un po’ bagnati, ragazzi e rispettive famiglie (60 partecipanti in totale) sono riusciti a soddisfare la voglia di divertimento ed evasione, dimenticando per un giorno anche i malumori dell’atmosfera.
Per quest’anno, perseveranza e spirito di gruppo hanno dimostrato di saper vincere le avversità, almeno quelle meteorologiche, superando le tentazioni di rinuncia. E’ sicuramente di buon auspicio per il futuro!
Incontri annuali: come già comunicato separatamente a ciascun iscritto, sono previsti 3 incontri, programmati presso la Clinica pediatrica per i giorni sabato 11 dicembre, 5 febbraio e 4 marzo.
Tema di quest’anno: l’insulina e il suo utilizzo.
La prima riunione, oltre a darci la possibilità di reincontrarci, soci "vecchi" e "nuovi", sarà anche occasione per presentare un breve bilancio dell’associazione e per scambiarci gli auguri, vista la prossimità delle festività natalizie.
Continua il corso di formazione per ragazzi "Crescere insieme".
Prossimi appuntamenti il 17 dicembre e il 21 gennaio. Obbligatorio non mancare!! ( …. e non solo per la pizza!)
Inizierà probabilmente a primavera un ulteriore ciclo di incontri per famiglie, coordinati dalla nostra psicologa dott.ssa Francescon.
Ricordiamo agli associati che la dott.ssa Francescon è comunque disponibile per incontri individuali con famiglie e ragazzi, previo appuntamento telefonico diretto o tramite AGD.
Sono aperte le iscrizioni all’Associazione per il prossimo anno.
La quota, invariata rispetto all’anno scorso, è di lire 35.000 e potrà essere versata come di consueto, direttamente al ns tesoriere, sig. Ferracin, in occasione dei primi incontri associativi, oppure mediante versamento su c/c Bancario n. 473304/P presso Cassa di Risparmio Padova e Rovigo – Ag. N. 7 di via Belzoni a Padova, mediante vaglia postale intestato ad AGD Padova o infine, direttamente presso la sede dell’Associazione in Via S. Massimo 59, negli orari di apertura.
Ricordiamo che per ogni esigenza la sede è aperta tutti i lunedì e i mercoledì pomeriggio dalle ore 15.30 alle 17.30.
Buone feste e felice 2000
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