In questo numero:
Se dal punto di vista clinico il 2000 sarà ricordato per l’introduzione dell’insulina in concentrazione 100 U/ml, dal punto di vista associativo possiamo archiviare nuovi importanti appuntamenti..
Concluso con successo all’inizio della primavera il corso di formazione per i ragazzi "Crescere insieme", le attività dell’AGD si sono contraddistinte soprattutto nel campo medico – scientifico.
Prima di tutto a beneficio dei ragazzi, riproponendo l’esperienza del campo scuola, che come di consueto si è svolto nella cornice invernale di Misurina.
Poi per i genitori, attraverso la consueta serie di incontri formativi, quest’anno dedicati all’approfondimento delle conoscenze sull’insulina, e soprattutto attraverso il Convegno di aggiornamento.
Due eventi che hanno unito l’ottimo livello scientifico, garantito dalla supervisione e organizzazione della prof. Monciotti e dalla qualificata presenza di relatori, ad una nutrita partecipazione degli associati.
Il congresso in particolare ha richiamato oltre 300 persone ed ha visto la presenza di rappresentanti del mondo politico comunale e regionale, a testimonianza del significato anche sociale che tale iniziativa riveste.
Partecipazione numerosa ha riscosso anche il momento conviviale del pranzo sociale, che ha in sostanza concluso le attività prima della pausa estiva.
Resta infine da citare la prima esperienza di un campo estivo, sintesi della consolidata tradizione del campo scuola invernale e di un innovativa vacanza-studio a livello familiare.
Momenti significativamente diversi ma altrettanto ricchi di spunti di riflessione: da un lato il bisogno di conoscenza e approfondimento dei temi più propriamente clinici e scientifici, che chiunque conviva giornalmente con il diabete percepisce evidentemente come essenziali per una più efficace gestione della malattia; dall’altro il desiderio di condividere la propria situazione con gli altri, ricercando nel confronto reciproco il necessario sostegno e gli stimoli per guardare con più serenità al futuro.
Esigenze altrettanto importanti e presenti tra i nostri associati, come confermato anche dal risultato del questionario distribuito ai soci in primavera, che devono tradursi in una spinta positiva verso l’avvenire dell’associazione. Guardando oltre le cifre, di per sé un po’ aride, dell’anagrafe associativa e incitando tutti a proseguire con più impegno sulla strada intrapresa.
Consapevoli che la forza dell’associazione è soprattutto nella capacità di aggregazione e di aiuto reciproco, che sola può portarci a superare anche le difficoltà o ad affrontare con spirito combattivo sia le vicende personali che quelle di interesse generale.
Con questo spirito ci auguriamo che la nuova stagione alle porte veda un progressivo ampliamento, non solo numerico, della realtà associativa, facendo emergere nuove risorse umane, così da far fronte con migliori risultati ai più svariati impegni, nell’interesse comune.
Ci contiamo...
Si è svolto dal 20 al 26 febbraio nella consueta sede di Misurina il campo scuola invernale, cui hanno partecipato 17 ragazzi tra i 10 e i 15 anni, accompagnati da 6 medici.
L’esperienza si conferma negli anni come momento essenziale di formazione e crescita degli adolescenti, oltre che importante occasione di socializzazione e aggregazione.
L’educazione all’autocontrollo, l’acquisizione di autonomia nella gestione quotidiana della propria vita, il confronto guidato con la malattia rappresentano obiettivi irrinunciabili per la crescita equilibrata del ragazzo con il diabete, fornendo le premesse per una serena accettazione e convivenza con la malattia e conseguentemente per una ottimale impostazione della terapia.
Altrettanto centrale in questa fase dello sviluppo della personalità è il confronto reciproco e la nascita di relazioni interpersonali, all’interno della più complessa rete di amicizie che il ragazzo tende a sviluppare a quest’ età. Dall’esperienza del campo nascono legami di amicizia e solidarietà all’interno del gruppo, che hanno poi occasione di manifestarsi anche al di fuori dell’ambito del campo scuola, allargando gli orizzonti di amicizia del ragazzo. Tutti risultati che il campo scuola conferma nel tempo, giustificando l’impegno economico e personale che l’AGD e il gruppo di medici coordinati dalla prof. Monciotti dedicano all’iniziativa.
Due simboli, un presidio medico (la siringa) e un piatto di cibo, a sintetizzare gli obiettivi del corso di formazione “Crescere insieme”, organizzato dalla Clinica Pediatrica con la collaborazione dell’associazione, a favore dei nostri ragazzi: educazione medica in un clima di socializzazione.
L’iniziativa voleva colmare il vuoto lasciato negli anni precedenti, che mentre ha visto svolgersi una serie di incontri a favore dei genitori, su vari aspetti scientifici e medici della malattia, dall’altro ha relegato i ragazzi stessi ai margini di questo processo di conoscenza, che si è fondamentalmente limitato al campo scuola.
Si è partiti pertanto dalla convinzione che solo dalla conoscenza approfondita della propria malattia possa derivare la consapevolezza necessaria a affrontarla in modo sereno: premessa essenziale perché il ragazzo adotti sia le tecniche terapeutiche che lo stile di vita più corretto, così da raggiungere e mantenere nel tempo un equilibrio ottimale del proprio metabolismo.
Da queste considerazioni si è sviluppata l’idea di proporre una attività di formazione interamente dedicata ai ragazzi. L’iniziativa, rivolta alla fascia di età 8 – 16 anni, è stata accolta da circa 70 ragazzi. Le attività sono consistite in un ciclo di 4 incontri, tenuti al venerdì pomeriggio, articolati in una fase di studio guidato dai medici e da una conclusione conviviale in pizzeria.
I 4 incontri hanno permesso di affrontare in modo scientifico le varie tematiche della malattia, con approcci diversi a seconda delle fasce di età coinvolte, seguiti da test di verifica delle conoscenze apprese.
Le serate in pizzeria hanno poi dato spazio anche al bisogno di svago e aggregazione dei ragazzi.
Esperienza naturalmente positiva, che si tenterà di ripetere anche quest’anno, consapevoli che la cronicità della malattia e il processo di sviluppo fisico e psicologico dei ragazzi richiedono un processo di formazione continuo nel tempo, a rinforzo e ampliamento della capacità di autogestione e cura.
Si sono svolti nei primi mesi dell’anno i tradizionali incontri formativi destinati alle famiglie dei ragazzi con il diabete.
Il tema di quest’anno, l’insulina, reso di particolare attualità anche dall’introduzione della insulina nella nuova concentrazione 100 U/ml ha richiamato nell’aula Magna della Clinica Pediatrica un buon numero di associati nei tre incontri svoltisi al sabato pomeriggio tra dicembre e marzo.
Gli incontri, tenuti dalla prof.ssa Monciotti hanno preso in esame i vari aspetti clinici e scientifici legati all’insulina, spaziando dalla sua costituzione e formulazione, alle modalità di azione, ai fattori che ne favoriscono o inibiscono l’efficacia, agli schemi terapeutici.
L’attenzione dimostrata dai presenti, che si è evidenziata anche attraverso le domande che hanno concluso ogni incontro, dimostra che l’aggiornamento scientifico è un fattore imprescindibile nella autogestione quotidiana del diabete. Forse proprio perché la malattia è contraddistinta da gesti e scelte di routine, rischiamo nel tempo di perdere di vista le motivazioni mediche dei nostri atti, così da giustificare la necessità anche per noi, come per i ragazzi, di un periodico rinforzo delle nostre conoscenze.
Il contenuto dei tre incontri sarà prossimamente raccolto in un apposito fascicolo, che sarà distribuito ai soci, a beneficio anche di quanti non hanno potuto prendere parte alle lezioni.
Un numeroso gruppo di ragazzi di età compresa tra i 10 e i 15 anni ha appena concluso la tradizionale esperienza del campo scuola.
Guidati dalla Prof. Carla Monciotti e da altri 5 medici della Clinica Pediatrica, 22 ragazzi hanno trascorso a Misurina una settimana in autonomia.
Per alcuni si tratta di una esperienza già ampiamente collaudata e costituisce pertanto un ulteriore rafforzamento delle capacità già acquisite e momento di consolidamento di legami di amicizia.
Per altri l’esperienza è il primo momento di distacco dalla famiglia e rappresenta senz’altro il più efficace strumento per l’acquisizione di una autonomia che in questa fascia di età diventa indispensabile per consentire ai ragazzi di affrontare una vita normale al fianco dei loro coetanei che non vivono lo stesso problema. La presenza del qualificato team medico assicura un approccio corretto con l’autogestione della malattia, fornendo ai ragazzi anche quelle conoscenze mediche necessarie per avere il pieno controllo del proprio corpo nelle varie situazioni della vita.
D’altra parte il campo rappresenta anche un momento di crescita per le famiglie, spesso ansiosamente iper-protettive nei confronti dei nostri figli con il diabete: la sicurezza garantita dalle modalità di svolgimento del campo e in molti casi l’acquisizione di una maggiore autonomia nella gestione quotidiana ci può aiutare a instaurare un rapporto più sereno con la malattia, dando spazio ad una crescita serena dei nostri figli.
Seppure condizionato dalla fastidiosa presenza di un virus influenzale (ufficialmente non invitato) che ha costretto il gruppo ad anticipare il rientro, l’esperienza ha riscosso il consueto successo, con soddisfazione e beneficio sia dei ragazzi che delle famiglie.
Sono stati elaborati e valutati i risultati del questionario sottoposto all’attenzione dei soci la scorsa primavera.
Pur considerando il numero relativamente esiguo di risposte pervenute (40 su un totale di 130 questionari inviati) è possibile trarre alcune indicazioni di massima, così suddivise tra i diversi argomenti posti all’attenzione dei soci:
Parte I – Io e l’AGD
L’associazione è conosciuta per lo più tramite il Servizio di Diabetologia, in occasione dell’esordio della malattia; vi è una partecipazione assidua (anche di chi non ha risposto?) alle attività proposte, anche se vi sono alcuni ostacoli, primo tra tutti la lontananza. Il sabato pomeriggio si conferma il giorno preferito per lo svolgimento di attività associative.
Parte II – Le attività dell’AGD
Il giudizio sulle attività fin qui proposte è nel complesso buono, con una netta preferenza per il campo scuola, gli incontri formativi per genitori e ragazzi e il convegno di aggiornamento, che sono giudicati importanti anche in un futuro.
Gli argomenti preferiti come temi per gli incontri spaziano dalla ricerca scientifica agli aspetti psicologici, seguiti in ordine di preferenza dalle complicanze e dalla terapia insulinica
Le passeggiate naturalistiche sono indicate come la migliore iniziativa per favorire la socializzazione, seguite in ordine di importanza da pranzi/cene.
Per quanto riguarda infine la collaborazione della psicologa , pur giudicata utile per l’associazione (il diabete non è solo insulina, n.b.), traspare dalle risposte un certo “timore” ad usufruire del servizio offerto sia a livello individuale che di gruppo, in parziale contrasto anche con l’interesse ad affrontare gli aspetti psicologici della malattia dichiarato in precedenza (N.B. La dott.ssa Francescon è sempre disponibile per colloqui individuali, previo appuntamento).
Parte III – AGD e comunicazione
È’ sentita l’esigenza di migliorare il livello di comunicazione e conoscenza tra i soci sia mediante l’informazione scritta (= “Notiziario”??) ma anche e soprattutto attraverso contatti diretti e occasioni di incontro.
Il Notiziario è considerato strumento utile anche se non vi è una grande disponibilità a contribuire alla sua realizzazione (E se provassimo a considerarlo anche possibile luogo di comunicazione diretta?)
Si auspica infine una maggiore conoscenza dell’AGD all’esterno, in particolare nelle scuole e negli ambienti medici, e l’avvio di contatti anche con altre associazioni, magari sfruttando le potenzialità offerte dai mezzi telematici .
Ce n’è per tutti! Ogni contributo, di tempo e idee, sarà il benvenuto!
Riunione del 24 luglio
Il Consiglio, nell’ultimo incontro prima delle vacanze ha preso in esame la situazione patrimoniale, ha ripercorso e valutato con occhio critico le esperienze concluse, ha programmato una gita naturalistica per il mese di settembre e ha fatto il punto sull’organizzazione del campo estivo di Caorle.
Riunione del 26 settembre
Si è discusso dell’esito del campo estivo.
Si sono valutate le risposte al questionario sottoposto ai soci in primavera.
Si sono infine delineate le nuove proposte di attività per il prossimo autunno inverno, che saranno ora oggetto di programmazione dettagliata. Entro novembre sarà disponibile e distribuito il programma dettagliato della attività.
Tra le proposte in esame il campo scuola invernale, incontri formativi per genitori, una seconda serie di incontri formativi per i ragazzi, alcuni momenti ricreativi, una (piacevole!?) novità.
Le proposte in cantiere sono tante.
Attenzione alla cassetta della posta!
Si sono svolte nel mese di settembre due iniziative che meritano di essere ricordate: una passeggiata naturalistica nei dintorni di Monselice e il campo estivo di Caorle.
La prima iniziativa, svoltasi domenica 24 settembre con meta il monte Ricco, ha visto radunarsi una sessantina di soci, tra ragazzi e familiari, in una festosa cornice di sole ed allegria, accompagnata da un pranzo al sacco.
La seconda iniziativa, che per la sua importanza e per i possibili sviluppi futuri sarà ampiamente documentata nel prossimo numero del Notiziario, si è svolta dal 2 al 9 settembre ed è stata la prima esperienza di un campo estivo destinato a ragazzi in età preadolescenziale e alle loro famiglie. Il campo è stato caratterizzato da una originale formula che ha visto i ragazzi trascorrere una intera settimana al mare, accompagnati e guidati i primi tre giorni da alcuni medici, i restanti 4 da genitori e fratelli.
12 famiglie hanno aderito con entusiasmo all’esperienza.
I ragazzi hanno così potuto combinare una attività di formazione simile a quella del campo scuola invernale con una vacanza di gruppo; i genitori invece hanno avuto l’opportunità di approfondire la conoscenza reciproca, di scambiarsi esperienze e di confrontarsi su temi personali e di vita quotidiana in un clima di serena convivialità. Ne riparleremo a breve.
Piccoli passi verso una crescita di gruppo?
Partecipare per credere...
Carissimi Genitori, carissimi ragazzi,
Vi scrivo questa lettera per ringraziarvi tutti, perchè in questi anni di partecipazione all’associazione mi avete fatto crescere e, al tempo stesso, per fare un tuffo nel passato per ricordare come mi sentivo io nelle varie fasi di crescita, come si comportavano i miei genitori, il clima che si creava in certe situazioni...
Nonostante io abbia sempre avuto un buon rapporto con famiglia e diabete, mi sono resa conto (anche attraverso i vostri dialoghi, domande…) che anche i genitori, quei “cattivoni” che ci infliggono iniezioni, glicemie e noiosissimi pasti perfettamente equilibrati, hanno paura!
Paura di non essere presenti, paura di esserlo troppo, paura di sbagliare, paura di essere colpevolizzati: paura, paura, paura…Ragazzi, diciamolo: nessuno arriva indenne al traguardo!!!
E quanto tempo è passato. Ricordo bene le siringhe di vetro da sterilizzare prima di ogni iniezione, le provette e le pastiglie reattive per l’esame dell’urina (ormai reperti archeologici!), le lancette che perforavano disumanamente i polpastrelli, il primo reflettometro che ci è costato lire 250.000!!
Ma, a parte l’incredibile rivoluzione tecnologica degli strumenti e della terapia, avvenuta in questi anni, i sentimenti e le paure sono sempre le stesse, ora come 25 anni fa: l’angoscia della mamma nel dirti che devi fare l’ennesimo “buchino” sul dito, l’ansia del papà quando capisce che gli zuccheri stanno calando a picco, il panico generale quando esci di casa da solo perchè non sanno se hai le caramelle in tasca, l’invito ad una festa ricca di dolciumi, la gita scolastica… come si può dimenticare?
E cosa è cambiato? Nulla!!
Negli incontri con i “cuccioli” del sabato pomeriggio, ho assistito alle scene più disparate quando scatta l’ora dello spuntino: c’è quello che sbuffava perchè deve scartare il solito pacchettino di crackers, quello che mostrava orgoglioso l’ultima marca di bibita light, quello che era in ansia perchè la merenda ce l’aveva la mamma nell’aula al piano di sotto, quello che ogni 10 minuti chiedeva l’ora per paura di ritardare la merenda.
Quando siamo andati a Gardaland l’anno scorso una simpatica furbetta ha detto al mio ragazzo:”Si vede che tu non sei diabetico, perché i diabetici sono tutti belli e simpatici” E lui ridendo, ha chiesto:”Ah così sarei brutto e antipatico? Ma se mi faccio sempre le glicemie!. Risposta: ”Beh, io non ci credo; e poi da quanto tempo hai il diabete? Dai, sentiamo”.
Poi è stato accalappiato da 4 o 5 “diavoletti” per discutere di glicemie, diete, dosi di insulina… il tutto con una serietà da congresso Europeo: un vero “battesimo” per lui.
Ecco come i vostri piccoli si difendono dagli estranei!!
A loro non sfugge nulla, sanno tutto, a loro.. non la si fa! E questo è anche il risultato di quello che fate voi per loro, con l’aiuto della prof.ssa Monciotti e dell’Associazione.
Date loro fiducia e senso di responsabilità, fateli sentire tigrotti invece di cuccioli bisognosi, non fateli sentire in colpa se le glicemie vanno su e giù e trattateli come bambini qualsiasi: non hanno bisogno di essere commiserati e viziati da nessuno.. se vogliono, se la cavano benissimo!
Un saluto a tutti
Elena Corradini
Si è svolto il 14 maggio 2000 il IV congresso di aggiornamento, organizzato dalla Clinica Pediatrica.in collaborazione con la nostra Associazione.
Importante momento di verifica e approfondimento dei più recenti sviluppi in campo medico e scientifico, costituisce anche un momento di riflessione e di sensibilizzazione sulle problematiche mediche e sociali del diabete da parte degli Enti Pubblici, anche in questa occasione autorevolmente rappresentati dal vice sindaco e dall’assessore regionale alla Sanità.
Il Congresso è stato introdotto dalla nostra Presidente, prof.ssa Maschio, che pur nella consapevolezza dell’importanza dell’azione di volontariato nel fornire supporto alla Sanità pubblica, ha richiamato l’attenzione dei politici presenti sulla necessità di un maggiore impegno pubblico sia per quanto riguarda la sensibilizzazione al problema che gli aspetti economici. Un particolare invito è stato rivolto a considerare il campo scuola, come già fatto in passato, come momento terapeutico di grande rilievo per i giovani adolescenti, di indispensabile supporto all’assistenza clinica.
L’assessore alla Sanità ha replicato ricordando come la Sanità Pubblica debba oggi confrontarsi con ristrettezze economiche e con la necessità di stabilire delle priorità per garantire la necessaria qualità degli interventi. Per raggiungere lo scopo deve pertanto integrarsi con il mondo del volontariato e delle associazioni, che devono dare un positivo contributo soprattutto in merito all’educazione ad un corretto comportamento sanitario.
Quindi il vice Sindaco ha ricordato che pur non avendo il Comune dirette competenze in materia di Sanità, tuttavia ha il compito di fungere da stimolo e fornire indirizzi d’azione agli Enti competenti, facendo anche da tramite e sintesi delle istanze delle varie associazioni. E’ comunque intenzione del Comune concedere un sostegno economico per il campo scuola, nella speranza che in futuro questo tipo di esperienza possa essere equiparata ad altri corsi e soggiorni assistenziali per ragazzi e per questo diventare oggetto di specifici contributi pubblici.
Infine il Presidente del Convegno, prof. Tiengo, ha tenuto a sottolineare come il Veneto, un tempo all’avanguardia nel settore dell’educazione, stia oggi soffrendo per mancanza di investimenti in questo campo, lasciando libero campo ad uno spontaneismo non più sufficiente a garantire risultati soddisfacenti di fronte alle grandi sfide del futuro.
Dal punto di vista clinico ha sottolineato che anche se apparentemente non vi sono stati cambiamenti risolutivi per quanto riguarda la terapia del diabete, tuttavia il progressivo affinamento della terapia può migliorare la qualità della vita, in attesa che le prospettive legate alla terapia genica possano mostrare i loro frutti anche in questo campo.
La parte più propriamente scientifica del Convegno è consistita in 4 interventi su temi medici di grande interesse seguite da 3 interventi di persone che a vario titolo hanno avuto occasione di entrare in relazione con ragazzi affetti da diabete: un’insegnante, un allenatore sportivo, un medico di base.
Delle prime 4 relazioni è riportata nel seguito una ampia sintesi, a beneficio soprattutto di quanti non erano presenti, per il rilevante interesse medico scientifico che essi hanno rivestito.
Gli interventi che hanno concluso i lavori del Congresso hanno invece rappresentato altrettante testimonianze di vita. Da tutte è apparso evidente come, dopo le paure e incertezze iniziali che colpiscono chiunque debba confrontarsi con una realtà spesso poco conosciuta negli ambienti di vita dei ragazzi (scuola, sport, ecc), prevalga a poco a poco la consapevolezza della assoluta normalità di questi ragazzi e della loro possibilità di continuare le attività interrotte dall’esordio della malattia. Ciò permette di recuperare anche nell’ambiente scolastico e ricreativo un rapporto di serenità, che aiuta il ragazzo ad accettare meglio la malattia e ad esprimere le proprie potenzialità, con risultati non inferiori a quelli di tutti gli altri coetanei.
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