In questo numero:
Cari Associati,
all’inizio di un nuovo mandato come Presidente dell’Associazione, mi è gradito scambiare qualche parola con tutti voi.
Innanzitutto per ringraziare i soci che, al termine del secondo mandato consecutivo come membri del Consiglio Direttivo, non hanno più potuto farne parte, come prevede lo statuto: a loro la gratitudine per l’impegno e la disponibilità dimostrata, nella certezza che continueranno a dare il loro contributo attivo. In secondo luogo per ringraziare tutti i soci e il Consiglio Direttivo per la stima e fiducia accordatami.
La nostra Associazione è cresciuta negli anni, in numero e qualità, caratterizzando le sue iniziative soprattutto come momenti di formazione, destinati sia ai ragazzi che alle famiglie, nell’intento di consolidare la conoscenza del diabete e di favorire una migliore gestione della malattia. In ciò trovando sempre la più competente e disinteressata disponibilità della Prof. Carla Monciotti e del suo staff medico.
Nel confermare la validità di questa impostazione, riteniamo tuttavia che l’AGD possa e debba fare un ulteriore sforzo di aggregazione e di crescita, proponendosi anche come elemento di stimolo verso il mondo sanitario e politico, nel perseguire l’obiettivo di assicurare ottimali condizioni di assistenza e di vita ai nostri ragazzi.
Necessità resa più urgente di fronte ai cambiamenti in atto nell’ambito della sanità e dell’assistenza pubblica e alle problematiche sollevate dalle nuove frontiere tecnologiche e scientifiche nonché dalla comunicazione di massa: tutti aspetti che meritano una costante azione di indirizzo e vigilanza cui le associazioni non possono sottrarsi.
E’ una sfida impegnativa che da un lato richiede una maggiore coesione della nostra associazione, accompagnata da un’opera di informazione che esca dal nostro ristretto ambito, dall’altro necessita di un più incisivo rapporto con le istituzioni e le altre realtà associative.
In questa direzione intende muoversi il nuovo Consiglio Direttivo, ben consapevole tuttavia che solo il contributo attivo e propositivo di tutti i soci può portare positivi risultati.
Il Presidente – prof.ssa E. Maschio
Come avete appreso dalle parole del Presidente, a seguito delle elezioni del 10 febbraio 2001, l’Associazione ha un nuovo Consiglio Direttivo che resterà in carica per i prossimi tre anni.
Sulla base dei risultati delle votazioni il Consiglio è risultato così composto:
Membri effettivi:
Membri supplenti
Inoltre l’assemblea del 10 febbraio, nella quale è stato anche approvato il bilancio consuntivo dell’anno precedente, ha nominato revisori dei conti i sigg. D’Acunto A., Cecconello A., Corradini E.
La Prof. Carla Monciotti fa parte di diritto del Consiglio in qualità di Consulente Scientifico.
Il consiglio si è riunito per la prima volta in data 15.02 per eleggere il Presidente ed iniziare ad impostare il lavoro futuro, che si prospetta ricco di impegni sia per i cambiamenti in atto nella sanità pubblica sia per la necessità, riconosciuta da tutti di rilanciare ruolo e finalità della nostra associazione.
All’unanimità, le cariche sono state così attribuite:
Presidente
Vice Presidente:
Segretario
Al fine di rendere più efficace il lavoro organizzativo, il Consiglio ha deciso di suddividere i compiti al suo interno, individuando per i settori principali (scientifico, auto-sostentamento, ludico ricreativo, comunicazione e stampa) le persone di riferimento, che dovranno farsi carico di proporre e organizzare nuove iniziative.
E’ evidente che trattandosi di un’opera di volontariato, il Consiglio deve essere supportato dalla disponibilità del maggior numero di soci, la cui partecipazione attiva è la sola garanzia di funzionamento e vitalità dell’associazione.
A questo proposito è utile ricordare che per qualsiasi proposta o iniziativa, oltre ai contatti diretti con i membri del Consiglio, è sempre possibile contattare la nostra segreteria nei giorni di apertura (lunedì e mercoledì dalle 15.30 alle 17.30) o lasciando un messaggio in segreteria telefonica.
Nella riunione del Consiglio si sono poi esaminati alcuni problemi sul tappeto, tra i quali la necessità di aumentare l’impegno di autofinanziamento, anche attraverso l’organizzazione di feste e spettacoli, la partecipazione con propri "stand" a manifestazioni locali, la sponsorizzazione di alcune attività (quali il Notiziario, ecc.)
L’esperimento di partecipazione a manifestazioni sportive, con la vendita al pubblico di prodotti dolciari artigianali, è stata già sperimentata di recente ed ha riscosso un buon successo. E’ naturalmente richiesta e gradita la partecipazione dei soci per la preparazione e raccolta del materiale.
Si è anche esaminata l’opportunità di dotare l’associazione di un sito Internet, per il quale ci si è riservati di preparare a breve una proposta dettagliata.
Infine si è concordato di riproporre per il secondo anno un’esperienza di campo estivo per famiglie, di cui si parla più diffusamente nel seguito e per il quale si sta mettendo in moto la macchina organizzativa.
La voglia di lavorare e l’esperienza non mancano: ora è necessaria la condivisione e la spinta di tutti nonché il contributi personali perché le varie idee e tante altre ancora che ognuno di noi porta in sé possano trovare realizzazione.
Alla data di uscita del presente numero del Notiziario, sono in pieno svolgimento le attività formative previste per quest’anno.
Si sono da poco conclusi i tre incontri di formazione per genitori, organizzati dall’AGD con la partecipazione della Prof. Carla Monciotti
Il primo, svoltosi il 13 gennaio, è stato tenuto direttamente dalla prof.ssa sulle novità riguardanti l’insulina, quasi ad ideale completamento e aggiornamento del ciclo di incontri svoltosi l’anno precedente sullo stesso tema.
L’introduzione sul mercato di nuovi prodotti testimoniano un processo di continua ricerca e al tempo stesso sono garanzia di miglioramento delle possibilità di controllo della malattia
Il secondo incontro, svoltosi il 10 febbraio in concomitanza con l’assemblea dei soci, è stato tenuto da una atleta, il signor Ghelli di Cesena, che ha portato in modo molto appassionato la propria esperienza, che lo ha portato, pur convivendo da anni con il diabete, a svolgere attività agonistica ad alto livello e di raggiungere brillanti risultati in un settore, la maratona, di particolare difficoltà. Anche se a queste potenzialità ci avevano in qualche modo abituato le notizie di cronaca riguardanti alcuni grandi campioni dello sport internazionale, la testimonianza diretta di persone che vivono al nostro fianco giova a rinforzare la nostra tranquillità anche nei confronti delle attività sportive dei nostri figli. Anche se a dire il vero alla fine, dopo tanto correre , ci sentivamo tutti quasi un po’ stanchi
Il terzo incontro, tenuto il 3 marzo dalla prof.ssa Monciotti, ha avuto per tema l’ipoglicemia. Un utile approfondimento, a partire dall’esame di alcune situazioni reali proposte all’attenzione dei presenti, di cause, effetti e rimedi di tale situazione. Ne viene proposta nel seguito una breve sintesi, in particolare a beneficio degli assenti.
E’ in corso di svolgimento il corso di formazione per ragazzi "Crescere insieme", organizzato dal Servizio di Diabetologia della Clinica Pediatrica, e tenuto dalla Prof. Carla Monciotti e da suoi collaboratori con la collaborazione della nostra vicepresidente, dott.ssa Truscia.
Il corso, articolato in tre incontri, ha visto l’adesione di oltre 50 ragazzi tra 8 e 16 anni, che si sono già ritrovati insieme il 26 gennaio e il 23 febbraio per discutere insieme della loro malattia e approfondirne la conoscenza, primo passo per una corretta ed efficace autogestione. Il terzo e ultimo appuntamento è previsto il 30 marzo.
Gli incontri prevedono, a conclusione della parte più propriamente formativa, la serata in pizzeria, come momento di crescita anche a livello di amicizia e di rapporti interpersonali.
In parallelo al corso di formazione per i ragazzi è partita anche l’esperienza autogestita di alcuni incontri per i genitori, cui finora hanno preso parte oltre trenta famiglie.
La proposta, che ha tratto la sua origine dall’esperienza del campo estivo di Caorle, si proponeva l’obiettivo di favorire la conoscenza tra i soci, dando la possibilità di avviare un confronto sui temi più sentiti della vita quotidiana.
Siamo convinti infatti, che pur nel rispetto delle proprie individualità, la condivisione di alcuni aspetti della nostra vita rappresenti oltre che un naturale momento di possibile socializzazione, anche un utile supporto nell’affrontare i problemi che quotidianamente la gestione del diabete ci pone innanzi.
Gli incontri finora svolti hanno dimostrato un significativo interesse dei partecipanti, e soprattutto un notevole bisogno di confrontare le proprie esperienze, che lungi dal diventare parametri di riferimento per gli altri, tuttavia contribuiscono a farci sentire meno soli e soprattutto a ricondurre problemi che spesso ci sembrano "unici" entro una sfera di normalità. E’ auspicabile naturalmente che questa possibilità d confronto alimenti anche la voglia e la disponibilità a partecipare alle varie attività associative e costituisca una spinta importante per una crescita dello spirito di gruppo. L’ultimo incontro, previsto per il 30 marzo, sarà anche occasione per fare una riflessione comune sul significato dell’esperienza e valutare iniziative future.
Ipoglicemia = condizione caratterizzata da ridotta presenza di glucosio nel sangue, al di sotto dei valori normali (compresi tra 80 e 100 mg/dl a digiuno, inferiori a 140 mg/dl dopo i pranzi). Viene considerata tale una situazione con valori di glicemia inferiori a 50 mg/dl, con conseguente sofferenza dell’organismo e del sistema nervoso centrale, a causa del deficit energetico cellulare.
La gravità dell’ipoglicemia è correlata oltre che al livello di glucosio nel sangue, anche ai sintomi che ne derivano ed in particolare alla necessità o meno di assistenza altrui.
Cause:
eccesso di insulina rispetto al fabbisogno, insufficiente apporto glucidico (di zuccheri), imprevista attività fisica. L’attività fisica intensa può portare anche a glicemie tardive, che si possono manifestare fino a 24 ore dopo l’evento. Al fine di evitarle è importante l’uso di spuntini e l’assunzione di fibre alimentari dopo un prolungato o intenso sforzo.
Sintomi:
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di tipo adrenergico, quali sudorazione, pallore, tremori, tachicardia, dolori addominali, nausea, vomito
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di tipo neuroglucopenico, quali fame imperiosa, confusione, incapacità di concentrazione, cefalea, torpore,vista appannata, convulsioni, coma (nei casi più gravi).
I sintomi sono ripetitivi (fondamentalmente sempre gli stessi per la medesima persona) e graduali, cos’ da poter essere facilmente interpretati al primo comparire e d permettere un tempestivo intervento.
I sintomi psichici possono perdurare anche diverse ore dopo la normalizzazione della glicemia.
Azioni di controregolazione:
il nostro organismo tende ad opporsi all’ipoglicemia, sia mediante rilascio di glucosio da parte del fegato, si attraverso l’azione di ormoni, quali le catecolamine e l’ormone GH ( o della crescita), in grado di produrre glucosio a partire dalle proteine. Le catecolamine sono responsabili dei dolori addominali e della nausea spesso associati alle ipoglicemie, a causa dell’effetto di vasocostrizione che tali ormoni esercitano.
Rimedi:
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sospendere ogni attività fisica
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assumere zuccheri semplici (meglio bevande zuccherate, specie se fresche e gassate, in quanto meglio tollerate in caso di nausea e vomito). Da evitare altre sostanze dolci (cioccolata, merendine) in quanto ricche anche in grassi e proteine, non efficaci come rimedio all’ipoglicemia
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nei casi più seri (perdita di coscienza, incapacità di assumere zuccheri) iniettare glucagone per via intramuscolare. Dose consigliata = 0.5 mg in bambini di età inferiore a 6 anni, 1 mg per bambini di età superiore e ragazzi. La risposta al glucagone è attesa in 5-10 minuti. In caso di necessità ripetere l’iniezione. E’ opportuno eseguire l’iniezione al più presto; da ricordare che il glucagone non presenta effetti collaterali di rilievo.
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iniettare glucosio per via endovenosa (soluzione al 33%) nei casi di perdita di conoscenza e mancata risposta al glucagone.
Dopo la crisi attendere di raggiungere una glicemia di sicurezza di almeno 180 mg/dl prima di riprendere la terapia insulinica normale.
Si raccomanda di far seguire all’assunzione degli zuccheri rapidi anche dell’amido, necessario a normalizzare la glicemia e a riformare le riserve del fegato.
Un numeroso gruppo di ragazzi di età compresa tra i 10 e i 15 anni ha appena concluso la tradizionale esperienza del campo scuola.
Guidati dalla Prof. Carla Monciotti e da altri 5 medici della Clinica Pediatrica, 22 ragazzi hanno trascorso a Misurina una settimana in autonomia.
Per alcuni si tratta di una esperienza già ampiamente collaudata e costituisce pertanto un ulteriore rafforzamento delle capacità già acquisite e momento di consolidamento di legami di amicizia.
Per altri l’esperienza è il primo momento di distacco dalla famiglia e rappresenta senz’altro il più efficace strumento per l’acquisizione di una autonomia che in questa fascia di età diventa indispensabile per consentire ai ragazzi di affrontare una vita normale al fianco dei loro coetanei che non vivono lo stesso problema. La presenza del qualificato team medico assicura un approccio corretto con l’autogestione della malattia, fornendo ai ragazzi anche quelle conoscenze mediche necessarie per avere il pieno controllo del proprio corpo nelle varie situazioni della vita.
D’altra parte il campo rappresenta anche un momento di crescita per le famiglie, spesso ansiosamente iper-protettive nei confronti dei nostri figli con il diabete: la sicurezza garantita dalle modalità di svolgimento del campo e in molti casi l’acquisizione di una maggiore autonomia nella gestione quotidiana ci può aiutare a instaurare un rapporto più sereno con la malattia, dando spazio ad una crescita serena dei nostri figli.
Seppure condizionato dalla fastidiosa presenza di un virus influenzale (ufficialmente non invitato) che ha costretto il gruppo ad anticipare il rientro, l’esperienza ha riscosso il consueto successo, con soddisfazione e beneficio sia dei ragazzi che delle famiglie.
E’ nata un po’ per caso, quasi una scommessa, da uno scambio di opinioni tra soci.
Quasi una sfida, sullo sfondo di un bisogno, magari inespresso, di condividere con gli altri le nostre preoccupazioni, i nostri problemi quotidiani. E non tanto per trovare risposte definitive che forse nessuno può darci, quanto per cercare un senso di solidarietà in grado di rompere quel muro di sottile angoscia, che ci fa tante volte sentire genitori "diversi" rispetto a tanti altri, anche se razionalmente cerchiamo di allontanarlo da noi.
Così, un anno fa, dopo una breve indagine tra alcuni soci è maturata l’idea di ritrovarsi per una esperienza di vita in comune.
Una vacanza? Non proprio o almeno non solo. Anche se si è cercato un luogo per vacanze, che consentisse tuttavia di associare a momenti ricreativi e di relax anche attività di lavoro di gruppo.
Ai problemi logistici derivanti dalla necessità di trovare una sistemazione adeguata (nessuna "Alpitour" era nei nostri piani) si è aggiunta la difficoltà di immaginare l’organizzazione delle giornate "tipo", così da dare un significato anche "formativo" all’esperienza, che avrebbe visto uniti genitori e figli.
Non sono mancate le difficoltà (era un po’ come sedersi per la prima volta sui banchi di scuola), le discussioni anche accese, la necessità di mediare tra idee ed esigenze diverse.
Alla fine la proposta è stata fatta propria dal Consiglio Direttivo e portata a conoscenza dei soci.
Attorno al nucleo di famiglie che avevano lanciato l’idea, si sono così ritrovati altri soci, per un totale di 12 famiglie.
Tutti pronti per la partenza!
Perché Caorle?
Solamente perché tra le varie alternative esaminate è risultata la più conveniente dal punto di vista logistico ed economico, offrendo una sistemazione alberghiera soddisfacente, la disponibilità di una ampia spiaggia e spazi interni dove poter svolgere attività di gruppo.
Quando?
La prima settimana di settembre, in un periodo sufficientemente tranquillo e libero da invasioni ferragostane e prima che gli impegni scolastici dei figli ci assorbissero. Il tempo (quello meteorologico) ci ha riservato un po’ di tutto, dalla pioggia al vento ad uno splendido sole (che ha raggiunto naturalmente il suo culmine il giorno del rientro)
Come?
Con una soluzione un po’ particolare. Nel corso della fase organizzativa si era ritenuto opportuno chiedere la collaborazione anche dello staff medico della Clinica Pediatrica, così da offrire ai ragazzi l’occasione di alcuni momenti formativi. Dopo attente valutazioni e sulla base anche delle disponibilità di tempo e degli aspetti logistici, si è optato per suddividere la settimana in due parti: la prima riservata ai soli ragazzi accompagnati dai medici, in certo modo in continuità con il campo scuola invernale, la seconda parte dedicata unicamente alle famiglie.
I primi giorni hanno ricalcato, seppure nella diversità dell’ambiente, lo schema consolidato di Misurina. Il soggiorno delle famiglie si è articolato invece in due momenti comuni, al mattino e al pomeriggio, dedicati alla discussione e al confronto su alcuni temi prescelti, intervallati da momenti di libertà individuale.
Il tutto all’interno degli orari previsti dalla struttura ospitante per colazioni, pranzi e cene, che dovevano essere necessariamente condivisi da tutto il gruppo.
Risultati?
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sufficientemente buoni dal punto di vista organizzativo e logistico, con qualche inevitabile peccato di gioventù, di cui far tesoro per una successiva esperienza.
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Molto positivi per quanto riguarda l’aspetto formativo, come traspare dalle testimonianze dirette dei partecipanti riportate nel seguito del Notiziario.
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Sicuramente inaspettati dal punto di vista sociale, quasi a contraddire tutti i dubbi e i timori della vigilia. Il gruppo si è trovato immediatamente sintonizzato, al punto che per spontanea scelta individuale, anche i non pochi momenti individuali sono stati condivisi e trascorsi con passeggiate diurne e serali, nonché bicchierata finale.
Di addio? No, di arrivederci, almeno stando alle dichiarazioni a caldo dei partecipanti che, come unico punto negativo, hanno evidenziato la brevità dell’esperienza.
Di allora. Bambina partivo di giugno, di luglio,in vacanza. Bambina, felice, sicura.
La nonna, la spiaggia, la messa. Il gelato. le lunghe camminate. Pensione, chiesetta, colonie.
...e ritorno.
Di ora Partenza più incerta il lavoro, le bimbe.
I nuovi compagni, chi sono che fanno. Solo dei nomi, spesso confusi. Parlare
Per dire? Per cosa?
E il mangiare, il dormire, i controlli? Ragazzi entusiasti. Incoscienti! Non sanno.
E dopo?
Prima la mamma di, il papà di..
Poi Paolo (è il più alto), Daniela, Maurizio
Anny, Margherita, Donatella
Fausta, Fabiola, Valeria
e gli altri
e tutti importanti.
E tutti a parlare, parlare, parlare.
(Oh sì a casa, il lavoro, dovrei sentire)
e scoprire che non solo i figli
abbiamo in comune.
Certo è un problema, però c'è di peggio,
poteva andar peggio.
Unanimi tutti. C'è la Monciotti!
Che frena, che frena, blandisce. Rincuora.
Compagni di strada,
anzi, no, di ventura?
Sfigati un po', forse,
ma siamo tutti amici!
Un grazie di cuore a tutti.
Desideria
L’esperienza di Caorle è stata piena ed intensa sotto tutti i punti di vista.
E’ nata da una forte esigenza di trovarsi per mettere insieme i problemi, discuterne e cercare possibili soluzioni. Dentro questa esperienza, con l’entusiasmo e le ingenuità della prima volta, volevamo metterci tutto: la formazione dei nostri ragazzi, la socializzazione dei ragazzi, delle famiglie e dei fratelli; la formazione di noi genitori, la crescita emotiva dentro al gruppo, un momento di solidarietà e perché no, anche di benessere.
Ovviamente tutte queste molteplici esigenze hanno dovuto confrontarsi con la realtà del tempo (breve) e delle risorse, preziose ma poche.
Noi genitori abbiamo dato il cambio ai medici dopo i primi giorni e siamo arrivati con un "intenso" programma da svolgere.
Il confronto tra di noi è stata l’esigenza che è prevalsa. Non è stato difficile forse per alcuni aspetti peculiari di questo primo gruppo iniziatore. I ragazzi si conoscevano già per aver trascorso assieme i campi scuola invernali di Misurina e il desiderio di ritrovarsi era presente già prima di Caorle. Forse questa è stata la molla che ha fatto avvicinare i rispettivi genitori. Infatti la voglia di stare insieme dei ragazzi aveva fatto sì che i genitori partecipassero attivamente alla vita dell’associazione e alle varie iniziative proposte (gite, passeggiate ecc.). Piano piano eravamo diventati anche noi genitori amici e sentivamo di avere molte cose da dirci e sui cui confrontarci.
La scintilla di Caorle ha completato l’opera.
E’ significativo notare che non siamo nati "amici", ma lo siamo diventati costruendo con tenacia il nostro rapporto.
Prima della partenza ci sono state molte, a volte estenuanti, riunioni per decidere democraticamente come utilizzare questa settimana assieme, che avrebbe dovuto necessariamente essere scandita da regole e programmi. Nonostante le difficoltà e le perplessità, dentro di noi avevamo molta fiducia in questa iniziativa e desideravamo realizzarla anche a costo di rischiare qualcosa.
L’entusiasmo ha vinto.
La settimana è scivolata via senza accorgersene, intensamente vissuta da tutti.
La mattina, per circa due ore, c’era il "dibattito" su argomenti riguardanti il diabete; il pomeriggio, spesso in un angolo verde dell’ampio parco, c’era invece un dialogo a più voci su "come era iniziato il diabete in casa nostra", "cosa avevamo provato" "come avevamo reagito" " cosa volevamo ottenere per il futuro" e così via.
Dopo cena c’era il "rito" della passeggiata dal nostro soggiorno fino al centro storico di Caorle.
I ragazzi, in gruppo, con la consegna di rientrare ad una certa ora prefissata, si dileguavano in un istante con i soldi in tasca per il gelato, considerando che la passeggiata, tra andata e ritorno, era di vari km, e consentiva di smaltirlo.
Noi genitori, variamente accoppiati e rimescolandoci come in un caleidoscopio partivamo chiacchierando e tornavamo ancora chiacchierando di noi, dei ragazzi, del mondo.
Ci sentivamo più vicini, e più amici e, in un certo senso, più forti.
Daniela
Durante la settimana di Campo-estivo a Caorle i ragazzi hanno messo a dura prova noi genitori: anche i grandi dovevano dimostrare quanto sapevano di diabete e di cultura generale. Rifacendosi alle attività organizzati dai medici per i ragazzi diabetici durante i campi-scuola a Misurina, i nostri figli hanno ideato e prodotto un gioco a quiz: i genitori, divisi in due squadre, dovevano rispondere alle domande presentate dai ragazzi, entro un tempo-limite fissato da loro. Quando un gruppo aveva approntato la risposta, il caposquadra doveva correre verso il conduttore del gioco e accaparrarsi la "bandiera", competendo con il capo della squadra avversaria.
Una sfida all’ultimo…fiato!
Le domande erano particolarmente difficili ed hanno richiesto un notevole impegno. Altrettanto rigorosi erano i giudici di gara nel pretendere risposte precise.
Domande come "Cos’è la chetoacidosi?" oppure "quali sono i tempi di reazione di tutti i tipi di insulina, distinguendo i tempi di azione, dal picco al termine" ci hanno provocato un certo imbarazzo. Le domande di cultura generale, poi, proponevano quesiti impossibili!
La competizione era accesissima e noi genitori molto preoccupati di rimediare una figura più accettabile possibile. Il gioco si è concluso in parità, ma i ragazzi non ci hanno risparmiato un giudizio assolutamente scarso sulle nostre conoscenze in materia di diabete. Che figuraccia!
Al di là del divertimento per tutti i partecipanti, il gioco ha rappresentato un momento importante:
i ragazzi sono stati impegnati per due pomeriggi interi nella preparazione ed hanno lavorato tutti insieme.
Si sono sentiti orgogliosi nel verificare di essere più preparati di noi sul diabete. Hanno vissuto da protagonisti e da artefici l’esperienza che, seppur in forma di gioco, è stata un’ulteriore occasione educativa e di socializzazione per giovani e adulti.
Noi genitori abbiamo ricevuto ulteriore conferma della serietà con cui i nostri figli sono stati preparati durante i campi-scuola e gli incontri con la Prof. Carla Monciotti. Le ore di lezione, da loro considerate un tempo di fatica e di impegno, hanno maturato nei ragazzi diabetici una crescente conoscenza, padronanza e consapevolezza su molti aspetti del diabete tanto da renderli quasi completamente autonomi nella gestione della terapia e dell’autocontrollo.
Tuttavia si tratta di un percorso di educazione permanente che deve coinvolgere anche noi genitori per poterli accompagnare con le stessa competenza e rigorosità che a loro viene richiesta.
Margherita
Ripenso, dopo tanti mesi, all’esperienza di Caorle, non come ad un avvenimento del passato, da ripassare al vaglio della memoria, ma come una realtà ancora viva che, nonostante il tempo e il luogo del suo svolgersi, ha rappresentato qualcosa di diverso da una normale vacanza, qualcosa che ha lasciato un segno.
Avevo seguito lo sviluppo dell’iniziativa fin dal suo nascere, avevo partecipato all’organizzazione logistica e impegnato tempo ed energie perché l’iniziativa potesse avere successo.
Ma nel fondo, fino al giorno della partenza, erano rimasti dubbi e perplessità.
Da un lato mi incoraggiavano la curiosità per una esperienza che si preannunciava quanto meno originale e il desiderio di fare qualcosa di utile anche per mia figlia, ma dall’altro affioravano i se…., i ma…., i però…..
Probabilmente naturali alla vigilia di una vacanza con tante altre famiglie, in parte mai incontrate prima, e ciascuna con i propri usi, abitudini, gusti e caratteri.
Per di più una vacanza al mare, io che da sempre adoro la montagna e ad essa dedico ogni giorno di ferie, e ancora una vacanza da solo con due figli (anche se questo non era una novità).
Ne sarebbe valsa la pena?
Qualcosa dentro suggeriva di sì: dai proviamo, in fondo sono solo 4 giorni!!
Ci ripenso ora.
Ai dubbi? No, perché quelli sono scomparsi al primo contatto con l’aria salmastra di Caorle, smarriti nella vastità della spiaggia e dell’orizzonte.
Ricordo piuttosto i tanti momenti felici: il piacere di reincontrarsi al mattino, magari un po’ assonnati, ma desiderosi di riempire una nuova giornata; le lunghe passeggiate serali, sferzate dal vento, ma tutti insieme quasi a voler prolungare una giornata finita troppo presto; gli incontri e le conversazioni sulla spiaggia, animate dalla voglia di mettersi in discussione e di cercare risposte ai nostri tanti dubbi (che anche in vacanza non mancano mai); i giochi sulla sabbia, inventati apposta dai nostri figli per metterci in difficoltà ( e pure riuscirci!).
Ma ricordo anche alcune situazioni più impegnative, come la difficoltà di conciliare le richieste di attenzione, sacrosante, del figlio più piccino, con le esigenza di partecipare ai momenti di vita in gruppo.
Ed in particolare il giorno i cui abbiamo dovuto indossare i panni dei genitori "repressivi" (che il clima di vacanza aveva allontanato) di fronte all’esuberanza forse eccessiva dei nostri ragazzi.
Mi ritorna in mente la spontanea generosità delle tante mamme nell’assegnarmi il compito di "censore" ufficiale (beh, in fondo dovevo pur guadagnarmi il "privilegio" di essere l’unico padre presente da solo all’esperienza!) e l’imbarazzo che ho provato, nel timore di non riuscire nè ad essere abbastanza autorevole di fronte ad un intero gruppo di adolescenti solidali tra loro (è già abbastanza difficile esserlo nei confronti dei propri tre figli), nè ad interpretare le idee educative di un così ampio gruppo di genitori.
Rivedo il mio sguardo intento a cogliere le reazioni dei ragazzi alla "ramanzina" (l’aria un po’ irritata e sorpresa di chi pensa "Tutti uguali i genitori?!") e quelle altrettanto importanti e certo più rassicuranti dei genitori, che con la loro solidale partecipazione ("Tutti uguali questi ragazzi!") hanno contribuito ad infondermi serenità e sicurezza.
Una bella lezione (per me, naturalmente) che mi ha permesso di verificare sul campo sia l’assoluta "normalità" dei miei figli, anche nei comportamenti meno "ortodossi", e dei miei atteggiamenti educativi e di avere l’ennesima riprova che l’autorevolezza passa molto più attraverso la condivisione degli obiettivi che l’uso di punizioni o strepiti.
Una lezione che ha contribuito a fare di Caorle non una vacanza ideale, ma certamente un momento importante di crescita come genitori, tanto che a distanza di tempo è rimasta immutata la voglia di ritrovarsi insieme, a condividere momenti di impegno e di svago.
Un caso? Non credo. Fortuna? forse… ma più ancora la disponibilità di tutti e il bisogno sincero di trovare nell’amicizia e sostegno reciproco un forte stimolo a guardare avanti nella propria vita e, naturalmente….. verso Caorle 2001.
Paolo
L’idea di trovarci tra famiglie, al di fuori di pranzi o gite domenicali, aleggiava già da tempo e così quando l’idea è diventata proposta concreta, è stata da noi accolta al volo. Dopo riunioni, telefonate, momenti di sconforto, voglia di lasciar perdere, tutto era pronto. Ci ritroviamo con il resto del gruppo a Caorle, un sabato mattina del mese di settembre e dopo aver lasciato Andrea, nostro figlio, in mani esperte, torniamo verso casa e iniziano i dubbi.
E’ la prima volta che Andrea vive fuori casa, lontano da noi genitori: sarà autonomo, non tanto o solo nella gestione del diabete, quanto nel vivere quotidiano? Lui, un bambino di nove anni si ritrova in un gruppo composto per lo più da ragazzi ormai pre-adolescenti: come si sentirà, come trascorrerà il tempo tra "grandi", senza nessun coetaneo?
Ci chiediamo se la nostra decisione di partecipare all’iniziativa pur conoscendo l’età dei ragazzi non sia stata dettata da una certa forma di egoismo, desiderosi noi, forse più di lui, da trascorrere un po’ di tempo con altri.
I dubbi si rafforzano il giorno dopo, domenica: Andrea ci telefona circa sei - sette volte, ogni scusa è valida per comporre il numero e sentire le nostre voci. Lunedì: nessuno squillo da Caorle al mattino; pensiamo: "lo sentiremo a mezzogiorno" e invece tutto tace "Ci chiamerà prima di cena"… "telefonerà dopo cena"…
Per farla breve, sono le 21 circa e di Andrea non sappiamo nulla, il telefono risulta spento. Supposizioni a catena di genitori ansiosi: "Avrà bloccato la tastiera del cellulare(!)", "Avrà terminato la scheda (?)" "Avrà perso il numero del cellulare di papà (non eravamo in casa) e non saprà come fare (?!).
Ovvia conclusione: telefoniamo ad amici, chiedendo notizie. Verso le 23 riceviamo una telefonata: una voce felice ci informa di aver vinto un Pikachu gigante al Luna Park, di aver trascorso una bellissima giornata, fra passeggiate, lezioni e quant’altro.
Termina la telefonata, noi genitori ci guardiamo: nostro figli o sta crescendo, lasciamolo crescere.
La settimana a Caorle si era ormai ufficialmente conclusa: foto ricordo scattate, pagamenti effettuati, chiavi restituite, saluti che sono stati un arrivederci convinto, perchè i giorni trascorsi avevano dato molto: il parlare tra noi del diabete, come era ed è vissuto da noi, dai ragazzi, in famiglia e fuori, il chiacchierare la sera, passeggiando in piccoli gruppi, del lavoro, la casa, le vacanze; il quiz/gioco organizzato sulla spiaggia dai nostri figli, dove le squadre erano formate da noi genitori… tutto aveva contribuito a renderci amici e non solo conoscenti.
Dopo i saluti ci siamo ritrovati in pochi sulla spiaggia antistante la "casa per Ferie" e ognuno aveva lasciato spazio fra il proprio gruppo/famiglia e gli altri, così…come a voler rispettare una privacy finora poco ricercata e poi, in fondo, "ci eravamo già lasciati".
E’ bastato un pallone e la voglia di giocare per riavvicinarci tutti.
Sembrava l’atmosfera creatasi nel film "Mediterraneo": fratelli, sorelle, papà interpreti di una partita estemporanea ma molto sentita dalle due squadre, giocata tra grida, risate, ruzzoloni e fiatone dei "vecchietti" non più abituati a certe fatiche! Le mamme osservavano, chiacchieravano, criticavano. Siamo persino arrivati ai tempi supplementari, con tanto di golden goal.
Il vedere, sentire, osservare adulti, bambini, ragazzi, giocare con entusiasmo, aggregazione vera, ecco, forse questo ci ha fatto veramente capire che era nato un gruppo, con tutte le carte in regola per chiamarsi tale.
Ci siamo ritrovati tutti una sera, per valutare l’esperienza e, prima ancora di discuterne, la domanda spontanea è stata "quale data fissiamo per il prossimo anno?"
Questa è stata forse la migliore verifica e se tanto importante era stata per noi questa esperienza, era ed è giunto il momento di allargarla ad altri.
Fausta e Maurizio
Quest’estate i nostri genitori,spinti da noi ragazzi e dalla voglia di conoscersi meglio, hanno organizzato un "campo" estivo.
All’inizio non ero molto entusiasta della proposta, soprattutto per due motivi:il primo perché mio papà, con la scusa di doverlo organizzare, moltissime volte si recava a Padova e per questo motivo dovevo rinunciare a serate con lui; il secondo perché non ero molto convinta di questa proposta e della sua riuscita!! L’unico motivo che mi incitava ad andare, era il conoscere qualche ragazza in più e rivedere e rafforzare le amicizie che avevo fatto qualche mese prima al campo-scuola di Misurina!!
Ma al momento della partenza i miei dubbi sono misteriosamente scomparsi e sono partita convinta del successo che avrebbe avuto la settimana anche se non organizzata in modo perfetto!!
E questo è accaduto! La settimana è iniziata bene: i primi giorni con i dottori sono passati benissimo, ma quelli con i genitori, a mio parere, ancora meglio! Abbiamo svolto moltissime attività, alcune belle e interessanti, altre meno! Mi ricordo come se fosse ieri i lunghi bagni che non volevamo finissero mai, ma che i genitori interrompevano lasciandoci in un primo momento delusi; dopo tuttavia ci rallegravano perché facevamo altre attività a volte ancora più belle e interessanti! Le lunghe passeggiate sulla spiaggia che, anche se pensate da noi ragazzi come una cosa noiosa, si rivelavano invece molto divertenti; e le passeggiate dopo cena……:ogni sera andavamo in centro e, anche se per arrivarci dovevamo fare parecchi chilometri, eravamo contenti perché c’era sempre il gelato che ci aspettava, e per l’orario avevamo sempre la meglio sui nostri genitori con i quali riuscivamo a prolungare l’ora del rientro di mezz’ora e a volte anche di un’ora!!
Ma i guai naturalmente non sono mancati, ad esempio qualche letto sfondato,….o cose di questo genere!! E quindi ci siamo dovuti prendere le sgridate dei nostri genitori che, se all’inizio ci hanno lasciato un po’ di tristezza e di amaro in bocca, non ci hanno di certo rovinato la vacanza perché abbiamo saputo reagire e dimenticare tutto in poco più di un quarto d’ora!!!
Sembrerà un po’ strano, ma anche le lezioni della Prof. Carla Monciotti non ci hanno annoiato molto perché sono state organizzate sotto forma di gioco e quindi ci siamo divertiti!!
Un’altra cosa che penso non mi dimenticherò sono le serate che trascorrevamo tutti insieme (maschi e femmine) nella stessa stanza a chiacchierare e giocare a carte fino a molto tardi; nonostante i nostri genitori controllassero che noi non passassimo da una stanza all’altra, noi ragazzi, da questo punto di vista molto più furbi dei genitori, riuscivamo ugualmente a fare questi "scambi".
Un’altra attività che mi è piaciuta molto è stato il gioco a quiz che abbiamo preparato per i nostri genitori sul diabete e su argomenti di cultura generale. I genitori erano divisi in due squadre e dovevano rispondere ai difficili quesiti proposti da noi per metterli in difficoltà. Se devo dire la verità credevo fossero più preparati soprattutto sul diabete!!!
Una cosa che mi è dispiaciuto non fare, a causa del tempo, è stato il bagno di mezzanotte che tutti noi ragazzi aspettavamo ansiosamente!!
Questa settimana è stata molto divertente, nonostante alcuni "intoppi" e ci ha fatto consolidare le amicizie nate a Misurina!!! Penso (e spero) che questa esperienza sia stata molto educativa e che si possa ripetere nel futuro(magari anche per più tempo) con nuovi ragazzi e famiglie in modo da fare così ogni anno sempre nuove amicizie!!!
Emanuela
Lunghissime passeggiate sulla spiaggia, immensi bagni a giocare a palla tutti insieme, risate a non finire e splendidi amici.
Quella di Caorle non è stata un’esperienza qualunque.
Ho avuto la possibilità di rivedere gli amici che avevo conosciuto a Misurina qualche mese prima, e insieme abbiamo rafforzato la nostra amicizia, sentendoci sempre ragazzi speciali, spensierati e felici.
E’ stato bello anche conoscere tutti i genitori e vederli uniti, allegri e divertiti come noi.
Qualche volta ne abbiamo combinata qualcuna delle nostre ma, nel complesso, è stato il periodo più felice di tutta l’estate!
Eleonora
Alla luce della positiva esperienza "pilota" dello scorso anno e delle indicazioni emerse nel corso degli incontri tra genitori, perché non riprovare?
La nuova proposta, allargata a quanti non hanno potuto per vari motivi aderire a quella precedente, intende ricalcare lo schema già sperimentato, offrendo la possibilità di un esperienza di gruppo, nella stessa cornice logistica di Caorle.
Quest’anno il soggiorno, previsto dal 1 al 8 settembre, sarà per motivi organizzativi interamente dedicato alle famiglie, ciascuna delle quali sarà direttamente responsabile dei propri figli.
Sarà soprattutto occasione di incontro, confronto e scambio di esperienze tra i genitori, per i quali prevediamo di alternare momenti di lavoro in gruppo ad altri liberamente utilizzabili da ciascuno.
E contemporaneamente garantirà ai ragazzi e ai relativi fratelli la possibilità di socializzare e divertirsi insieme, in un clima di spensierata serenità, arricchito da alcuni momenti didattico e formativi.
Cosa è richiesto? A parte la disponibilità di tempo e l’impegno economico, è necessaria la voglia di condividere un po’ del proprio tempo e le proprie esperienze, in uno spirito di comprensione e aiuto reciproco, e di vivere serenamente un rapporto di amicizia con gli altri (alla scoperta della parte migliore di noi).
Naturalmente nella consapevolezza che l’esperienza, per riuscire felicemente, impone di adattarsi ad alcune regole di convivenza, che consistono principalmente nel rispetto degli orari e in uno stile di vita quanto più possibile omogeneo.
Cosa aspettarsi? Non certo miracoli, ma senz’altro la possibilità di tornare un po’ più forti nell’affrontare le difficoltà della vita, arricchiti del contributo che ognuno saprà dare.
Partiamo insieme?? Nella lettera allegata troverete la descrizione dettagliata della proposta e il modulo di adesione.
30 marzo
terzo ed ultimo incontro del ciclo di formazione per ragazzi "Crescere insieme" e, contemporaneamente incontro dei genitori. Alla fine pizza in compagnia.
6 maggio
convegno di aggiornamento. Essenziale momento di aggiornamento scientifico, per i genitori, medici di base, insegnanti e quanti hanno occasione di confrontarsi con la realtà del diabete.
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