In questo numero:
Tra alcuni giorni saremo in “rete” anche noi. Per volontà del Consiglio Direttivo e grazie all’impegno di alcuni soci anche la nostra Associazione ha un proprio sito web, a disposizione dei soci e di tutti i navigatori della galassia Internet.
Ne valeva la pena?
Crediamo di sì e per almeno 3 buoni motivi.
Il primo e forse il più scontato è la possibilità di scambiarsi informazioni in modo più rapido ed efficace, al passo con i tempi che cambiano, anche se la vecchia cara carta non andrà certo in pensione.
Il secondo è la necessità di fare conoscere la nostra realtà anche al di fuori degli stretti ambiti associativi, contribuendo all’opera di sensibilizzazione e conoscenza del diabete giovanile, delle implicazioni che la malattia ha sulla vita di migliaia di ragazzi, sulle finalità e potenzialità della nostra Associazione. Anche al fine di attirare attenzione e risorse per le nostre iniziative.
Il terzo è il desiderio di proporsi come punto di riferimento importante sul territorio, agganciandosi ad altre realtà similari, così da aprire le porte a un dialogo e collaborazione con altri gruppi, che diano maggiore forza e valenza sociale e politica alla nostra azione.
E’ importante?
In un periodo storico caratterizzato da cambiamenti sempre più veloci, in cui i bisogni della gente sono sempre più spesso posti al servizio di astratte realtà, ci sembra essenziale tentare di uscire dal nostro guscio per acquisire quell’autorevolezza e forza che rappresentano probabilmente l’unica speranza per sostenere la nostra causa e quella dei nostri figli.
Non sarà il sito web, con tutti i limiti che un’iniziativa del genere può avere, specie al suo primo apparire, a dissolvere miracolosamente tutti i problemi personali e sociali che ci affliggono; tuttavia ci auguriamo che rappresenti una finestra che si apre sul nostro mondo e, da parte nostra, un piccolo ponte lanciato verso gli altri. Abbiamo fatto il primo passo: da oggi in poi spetta a ciascuno di noi dare il proprio aiuto, attraverso la condivisione e la partecipazione più attiva alle iniziative, il contributo di idee, suggerimenti e, quando serve, anche di critiche, la diffusione di notizie e informazioni sulla nostra realtà.
Buona navigazione in Internet, perché anche la navigazione nella vita possa essere più piacevole.
Visitate il nostro sito e…fatelo visitare
Il Consiglio Direttivo
Mercificazione della sofferenza sui mass media, strumentalizzazioni politiche, contrazione dei servizi erogati, difficoltà nell’applicazione di norme di legge: sono alcune delle burrasche che si sono abbattute negli ultimi tempi sul mondo del diabete, a livello nazionale e locale.
Unitamente alla scarsa conoscenza del problema da parte della società civile, rischia di accrescere le nostre difficoltà e di porre le premesse per una condizione di isolamento dei nostri figli.
Tutto ciò mentre, al contrario, la scienza consente un progressivo miglioramento dell’efficienza terapeutica con l’introduzione di nuovi presidi farmacologici (nuove insuline) e strumenti diagnostici. E, per di più, sembra in grado in un ragionevole lasso di tempo, di modificare radicalmente le prospettive di cura.
Abbiamo quindi il compito, tutt’altro che facile, di contribuire a coniugare la potenzialità della scienza con gli interessi e la sensibilità, spesso contradditori e superficiali, della società in cui viviamo.
Dobbiamo partire dalla consapevolezza che una gestione ottimale della malattia fin dalle prime fasi rappresenta un indubbio vantaggio per i singoli pazienti ma anche per la collettività, sia garantendo il normale inserimento sociale e lavorativo di migliaia di persone dalle intatte potenzialità, sia prevenendo complicazioni mediche in età piiù avanzata, con conseguenti futuri risparmi sui costi dell’assistenza sanitaria.
E’ quindi necessario che ci impegniamo come privati cittadini, ma ancor più come Associazione su più fronti, se vogliamo che i progressi della scienza esplichino per intero i loro benefici duella vita dei nostri figli:
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Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla realtà del diabete giovanile, attraverso contatti con scuole e istituzioni
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Sollecitare l’impegno pubblico nel fornire un adeguato livello di assistenza, pur in un’ottica di efficienza e razionalizzazione gestionale.
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Vigilare contro strumentalizzazioni economiche o per interessi di parte delle situazioni di sofferenza.
L’A.G.D si sta movendo in questi periodo per sollecitare a livello politico una maggiore attenzione alle esigenze di assistenza e cura dei nostri ragazzi. E’ uno sforzo appena iniziato e che prevediamo lungo e impegnativo, che non può prescindere dall’appoggio di tutti voi.
Consapevoli che solo se uniamo le forze e condividiamo obiettivi e finalità della nostra azione potremo sperare di avere una positiva ricaduta sulla qualità dei servizi e, alla fine, della vita dei nostri figli.
In primavera e durante l’estate si sono svolte o concluse alcune importanti attività.
Campo Scuola
Si è svolto con il consueto successo, nonostante qualche problema virale che ha costretto ad anticipare di un giorno il rientro, il campo scuola invernale.
L’esperienza è stata ancora una volta apprezzata dai partecipanti e giudicata positivamente dallo staff medico, anche per il sereno inserimento di numerosi ragazzi alla loro prima esperienza.
Tra le novità da parte istituzionale, per una volta dal segno positivo, c’è l’anticipazione che dal prossimo anno i campi scuola dovrebbero essere riconosciuti dalla Regione Veneto come parte del programma terapeutico e, come tali, essere coperti economicamente dalla Regione stessa.
Attendiamo conferme, stavolta con un sorriso di speranza…
Corso “Crescere Insieme” e incontri per genitori
Si sono pure conclusi i due cicli, destinati ai ragazzi e alle famiglie e organizzati rispettivamente dalla Clinica Pediatrica e dall’Associazione.
Soddisfacente la risposta partecipativa dei ragazzi, circa 50, che hanno avuto modo anche quest’anno di associare il momento didattico/formativo, gestito dalla prof.ssa Monciotti con i suoi collaboratori, ad un momento di socializzazione, culminante con la cena in pizzeria..
Discreta presenza, una trentina di famiglie, anche al ciclo di incontri per genitori, proposto in contemporanea al corso per i ragazzi, per dare modo ai genitori di conoscersi e confrontarsi su alcuni temi di comune interesse.
L’idea, pur con le inevitabili difficoltà derivanti da orari e impegni personali, è stata apprezzata dai partecipanti, tanto che ne è stata proposta da parte di alcuni una riedizione dopo l’estate.
Pur consci delle difficoltà logistiche e del sacrificio richiesto a ciascuno per prendere parte a simili iniziative, crediamo che questi momenti siano essenziali anche per poter esporre suggerimenti, richieste, idee. La vita ci richiede quotidianamente scelte e rinunce: non possiamo quindi non porci in queste occasioni qualche domanda sul significato nella nostra vita familiare del diabete e dell’appartenenza ad una associazione come la nostra.
A ciascuno di noi la risposta….. le conseguenze verranno da sole !!!!
Gita
Domenica 3 giugno gita al Giardino Botanico di Porto Caleri e alla spiaggia di Rosolina. Partecipazione non troppo numerosa, forse per la concomitante chiusura dell’anno scolastico, e tempo inclemente, che ci ha costretto a chiudere in anticipo la giornata. Tuttavia con il piacere di esserci ritrovati ancora una volta insieme. Alla prossima
Campo famiglie
Mentre il presente numero è in preparazione si sta svolgendo il secondo Campo Famiglie estivo, presso la Casa Marina B. e P. Mari di Caorle.
Notizie, commenti e informazioni nel prossimo numero.
Festa
Il 29 settembre grande festa dell’Associazione a Villa Angeli - Dolo. Spettacolo di animazione per bambini, accompagnamento musicale del gruppo “Discontinua”, estrazione della sottoscrizione a premi.
Partecipazione numerosa e divertimento per tutti, in una bella cornice ambientale, allietata da un bel sole settembrino.
Con ottimo successo di pubblico e alto livello dei lavori si è svolto il 6 maggio il “V” Convegno di aggiornamento, di cui riportiamo ampia sintesi nello “speciale”. Tre ore praticamente ininterrotte di interventi, articolati in 7 relazioni tecniche e 2 di carattere sociale, intervallati da un interessante dibattito, hanno tenuto desta l’attenzione delle oltre 200 persone presenti in sala. Una conferma che abbiamo continuamente bisogno di approfondire le nostre conoscenze e di sentirci incoraggiati nel nostro impegno quotidiano. Un doveroso ringraziamento anche dalle colonne del notiziario alla prof.ssa Monciotti, anima ispiratrice e organizzatrice del Convegno, a tutti i relatori e al pubblico presente, che ha confermato l’importanza di una iniziativa, che ci pone senz’altro all’avanguardia tra le associazioni per il diabete giovanile. I lavori del Convegno sono stati introdotti dagli interventi del prof. Zacchello, Direttore del Dipartimento di Pediatria, del dott. Donato in rappresentanza del Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dott. Braga e della prof.ssa Maschio, Presidente della nostra Associazione. Ognuno, seppure con le diverse sfumature derivanti dai rispettivi ruoli, ha riconosciuto l’esistenza di alcune carenze istituzionali nell’assistenza ai giovani diabetici, derivanti da scarsa sensibilità degli organismi politici, cui finora si è cercato di sopperire con la buona volontà e lo spirito di sacrificio personale degli operatori sanitari, dei pazienti e delle associazioni di volontariato. E’ stata quindi sottolineata l’esigenza di concertare una azione comune di stimolo e sensibilizzazione nei confronti della Regione Veneto, che veda compartecipi l’Azienda sanitaria e l’Associazione dei genitori, per tentare di ottenere un più alto livello dei servizi e quindi una migliore “qualità” della vita per i giovani pazienti diabetici. La sessione scientifica è stata incentrata quest’anno sull’analisi delle varie patologie e complicanze correlate al diabete e sulle implicazioni che la malattia può avere sulle normali potenzialità del giovane con il diabete.. Nonostante l’apparente “difficoltà” e “complessità” di questi temi, ne è uscito un quadro complessivamente rassicurante. Il messaggio che traspare un po’ da tutte le relazioni è che il diabete, se opportunamente controllato e gestito, non pregiudica in alcun modo la salute generale dei pazienti, né tanto meno ne impedisce le normali attività, riducendo i rischi di serie conseguenze a livelli comparabili a quelli dell’intera popolazione. Alle relazioni mediche, riassunte nello “Speciale” allegato al presente numero del Notiziario, si sono succeduti gli interventi di due rappresentanti della nostra Associazione, che anche alla luce degli incoraggianti scenari delineati nella sessione tecnica, hanno spostato l’attenzione sulla qualità della vita e sulle relazioni sociali. E’ stato sottolineato come un sano senso di responsabilità nella gestione della propria malattia all’interno di un accogliente ambiente familiare, unitamente ad una buona accettazione sociale, costituiscono il presupposto essenziale ed irrinunciabile perchè il giovane con il diabete possa sviluppare senza preclusioni tutte le sue potenzialità, che la malattia lascia del tutto inalterate. Dopo un pressante richiamo finale a vedere nell’Associazione un forte elemento di aggregazione e di solidarietà, in grado di costituire non solo un sostegno personale nei momenti di difficoltà ma anche un punto di riferimento per la collettività, il Convegno si è chiuso con un messaggio di speranza, che può essere riassunto con lo slogan:
"Con il diabete si può non solo convivere, ma soprattutto VIVERE BENE”
Congratulazioni alla nostra associata Veronica Romagnolo, 13 anni, di Este (Pd), che ha meritatamente conquistato il 2° posto al concorso “Disegna con PAKO”, indetto dalla Roche Diagnostics.
Il concorso consisteva nello sviluppare un disegno sul tema “l’autocontrollo del Diabete”.
Il disegno di Veronica, che è riprodotto nella pagina seguente e che è possibile vedere a colori sul sito Internet www.pediatriaediabete.it, è stato prescelto dalla giuria tra centinaia di lavori realizzati da bambini e ragazzi fino a 17 anni.
Veronica ha ottenuto il riconoscimento nel corso di una manifestazione organizzata a Siena da Roche Diagnostics nell'ambito del Congresso annuale della Società internazionale di studi sul diabete in età pediatrica e adolescenziale (ISPAD).
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