In questo numero:
Più che un traguardo, un’occasione per una breve pausa di riflessione.
Prima di tutto personale perché l’associazione siamo noi, ciascuno con le proprie aspettative, il proprio impegno, la disponibilità e l’interesse. Ciascuno di noi con i suoi problemi, ma anche e soprattutto con la voglia di affrontarli e superarli, assieme agli altri.
Associazione come gruppo di persone, meglio se amici, che si sostengono vicendevolmente in un continuo scambio di dare e ricevere. Senza capi né Leaders, ma frutto della nostra capacità di aggregazione, in un continuo divenire, dove l’impegno personale si traduce nel bene di tutti.
Riflessione personale, per chiedersi, ognuno in assoluta libertà: io dove sto?
Poi riflessione comune: dove stiamo andando, quali obiettivi ci prefiggiamo? Stiamo camminando sulla strada giusta?
I numeri (di associati e partecipazione alle attività) sono incoraggianti ma la strada è sempre lunga e probabilmente in salita.
Abbiamo la forza e la capacità per dare una ulteriore spinta in avanti alla nostra Associazione: il primo obiettivo deve essere quello di farci conoscere e fare conoscere la nostra realtà, sensibilizzando in primo luogo la scuola e gli enti pubblici, affinché sia riconosciuto ai nostri figli il diritto all’assistenza ma anche a vivere una vita normale, e poi aprendoci al contatto con le altre realtà similari, per rafforzare la nostra forza propositiva e trarre da altre esperienze stimolo per nuove iniziative.
Pausa di riflessione: certamente per tracciare un bilancio del passato ma soprattutto per ricaricare le nostre batterie per ripartire con più slancio.
E quando festa sarà, non sarà solo per celebrare il passato suonando le trombe per i risultati, seppure importanti, che abbiamo conseguito, ma soprattutto per dire tutti insieme: andiamo avanti!
Primavera ricca di incontri... politici: sulla spinta dei cambiamenti in corso la nostra delegazione si è incontrata a vari livelli con rappresentanti del mondo politico e sanitario, per discutere i problemi più spinosi sul tappeto, cogliendo l’occasione per farci conoscere e cercare di rivendicare il nostro diritto ad una maggiore attenzione e coinvolgimento nelle scelte politiche.
Una rappresentanza del Consiglio Direttivo è stata ricevuta in regione Veneto dal Responsabile del Dipartimento Sanitario, dott. Palumbo e dal funzionario dott. Valleri. Lo scopo dell’incontro, richiesto da tempo dalla nostra Associazione, era quello di far conoscere la nostra realtà e le iniziative che in questi anni abbiamo realizzato, di avere informazioni circa le prospettive future dell’assistenza diabetica, alla luce delle recenti ristrutturazioni dei servizi, e di presentare le nostre istanze in merito ai livelli assistenziali.
I responsabili della Regione, pur ricordando il ruolo di Centro di Riferimento assegnato alla struttura di Verona nel campo dell’assistenza diabetologica in ambito regionale, hanno riconosciuto l’importanza della struttura di Padova e hanno anche preso atto delle importanti iniziative di cui l’associazione si è fatta carico.
Hanno anche anticipato l’ipotesi di finanziamento dei campi scuola, per i quali è prevista una delibera che per il 22 assegnerebbe alla USLL 20 di Verona il compito di fungere da riferimento per l’erogazione dei sussidi economici.
L’incontro si è concluso con l’impegno di mantenere più stretti contatti in futuro, così da mettere l’Ente pubblico in condizione di conoscere in modo tempestivo e diretto le istanze dei pazienti e delle loro famiglie e di tenerne conto per quanto possibile nelle politiche di indirizzo sanitario.
Successivamente ci siamo incontrati con il prof. Pinelli e l’USLL 20 di Verona per discutere i problemi dell’organizzazione del campo scuola, alla luce della delibera regionale, che ha stanziato per quest’anno una congrua somma per la realizzazione dei campi stessi.
Infine è stata la volta del Dott. Braga, Direttore Generale dell’Azienda Sanitaria e del Prof. Zacchello, Direttore della Clinica Pediatrica, ai quali è stato rivolto un forte appello perchè l’assistenza diabetologica sia rinforzata sia negli aspetti cimici, oggi affidati quasi esclusivamente alla competenza e disponibilità della prof.ssa Monciotti, sia attraverso la disponibilità di figure professionali complementari, quali dietista e psicologa, attualmente marginali o inesistenti nel nostro servizio.
Campo scuola invernale
Si è svolto dal 10 al 17 marzo il consueto campo scuola di Misurina, con la partecipazione di 19 ragazzi da 9 a 16 anni, seguiti da 6 medici coordinati come consuetudine dalla prof.ssa Monciotti. Ottimo come sempre il risultato,
come traspare dall’entusiasmo dei ragazzi e dalle impressioni a caldo dei genitori.
Vacanza ad Assisi
Si è anche svolto dal 28 marzo al 2 aprile il soggiorno in Umbria, cui hanno preso parte 14 nuclei familiari. Assolutamente positivi i risultati dell’esperienza, che ha dimostrato sia il grande affiatamento raggiunto da molti associati, maturato anche nelle esperienze dei campi famiglia di Caorle, sia la capacità di tutti di affrontare e vincere la sfida dell’autogestione..Sicuramente da riproporre e allargare
Nuove regole
Modifiche alle modalità di assistenza sanitaria: come ormai noto a tutti ( o quasi) l’accesso agli esami e alle visite in regime ambulatoriale (controlli periodici e day hospital), rimane gratuito per i ragazzi diabetici ma richiede la presentazione delle relative impegnative rilasciate dal proprio medico di base, che dovranno riguardare sia le visite specialistiche che gli esami di laboratorio.
Come anticipato nell’incontro con i funzionari del Dipartimento Sanitario, la Regione Veneto ha deliberato per il 2002 il finanziamento dei campi scuola. Anche se le modalità di erogazione dei contributi non sono ancora del tutto chiariti essendo la supervisione dei campi affidata al Centro Regionale di Riferimento di Verona, si tratta di un notevole passo avanti che riconosce la valenza terapeutica del campo per i ragazzi. Il finanziamento predisposto dalla Regione coprirà l’intero costo del campo di Misurina, già effettuato, e consentirà di svolgere un campo estivo, come riportato in altra pagina.
Incontri di formazione
Il 12 gennaio, 2 febbraio e 23 marzo si sono svolti i tre incontri previsti nell’ambito della annuale attività di formazione per genitori.
Il primo incontro di formazione, è stato interamente dedicato all’associazione, alle sue iniziative e alla preparazione del nostro sito web.
Il secondo, di cui si tratta più in dettaglio nello speciale in allegato, è stato focalizzato sulla legislazione e le normative di legge, che riguardano il diabete. Relatori, la prof.ssa Monciotti, la dott.ssa Alfiero e la dott.ssa Ferracin.
Terzo incontro dedicato a “Diabete e scuola”, con interventi del dott. Silvestri del Provveditorato agli Studi di Treviso, che ha approfittato per lanciare un invito alla collaborazione tra Associazione e Scuola, per un possibile piano di formazione del corpo insegnante, cui certamente non ci sottrarremo, della dott.ssa Ferracin e della sigra Terragnolo, insegnante elementare.
Tutti interessanti temi, e brillanti ed esaustivi gli interventi, anche se in qualche caso la partecipazione è stata forse inferiore alle attese
Gite
Domenica 26 maggio: gita sui colli Euganei. Meta: il giro del monte Venda. Tempo incerto fino all’ultimo momento, come ormai consuetudine nelle nostre gite primaverili, ma alla fine tutti felici sotto il sole (anche questa una felice consuetudine...!). Non molti i partecipanti, ma sicuramente soddisfatti.
Sabato 15 giugno: primo tentativo di uscita in montagna per gli adolescenti, sotto la guida di accompagnatori del Club Alpino Italiano. Poche le adesioni (sarà stata colpa delle vacanze appena iniziate degli esami scolastici non ancora finiti o della imperante moda del mare??), con meta il rifugio Venezia sul monte Pelmo.
L’iniziativa, peraltro vissuta con entusiasmo dai partecipanti e contraddistinta da una bella giornata di sole,
voleva essere un primo tentativo di collaborazione tra la nostra associazione ed il Club Alpino, al fine di consentire ai nostri ragazzi di associare il piacere di una uscita in gruppo ed in autonomia, ai vantaggi di una benefica escursione in mezzo alla natura.
Nonostante la scarsa partecipazione, crediamo valga la pena di riprovare (magari in autunno) vincendo la pigrizia e l’ingiustificato timore che la montagna sia solo luogo di fatiche e pericoli: i nostri ragazzi potranno invece scoprire in tutta sicurezza gli aspetti più affascinanti e rilassanti della montagna e le positive ricadute anche ... sulle glicemie!
Campo scuola: un addio
La firma alla fine di un modulo che rimane vuoto. Quattro anni dopo... Campo scuola di Misurina 2002.
Allora, il 1998, la fatica e i dubbi di scegliere, anche a nome di Emanuela, ancora smarrita per quanto le era capitato e più ancora di fronte alle novità della vita. Oggi, la fatica di accettare la sua scelta o meglio il suo rifiuto di partecipare al campo scuola, spavaldamente convinta della sua decisione.
In fondo gli stessi dubbi di genitore, ieri come oggi:
- marzo 1998 ce la farà, saprà cavarsela da sola, resisterà senza di noi (o piuttosto, resisteremo noi senza di lei).
- marzo 2002: non ha più bisogno di noi? Sarà capace di affrontare da sola le scelte della vita? può camminare da sola senza il nostro aiuto?
Anche oggi, la sensazione che si compia uno strappo e che qualcosa finisca per sempre: il primo distacco dalla famiglia, nascosto dietro i flnestrini dell’autobus che si allontanava, in quella domenica mattina di alcuni anni fa, la rivendicazione di una scelta autonoma, dietro quel modulo ostinatamente vuoto, in questa serata di inverno.
Quasi un relegare il “campo” tra le cose “da bambini”, memoria di un tempo in cui era bello e rassicurante essere condotti per mano, e un voler dire “sono cresciuta, faccio da sola”.
Ci penso con un velo di tristezza (il campo scuola, aveva sempre rappresentato un momento di grande positività, anche per me genitore) ma poco a poco mi accorgo che questo rifiuto è invece, contrariamente alle apparenze, quasi una celebrazione del campo scuola.
Già, perché i campi scuola di ieri, quelli in cui Emanuela partiva con un nodo in gola ( e io con lei) hanno maturato il loro scopo proprio oggi: anche grazie ai campi Emanuela ha scoperto giorno dopo giorno le proprie capacità, ha acquisito sicurezza, ha imparato a scegliere e stavolta, anche a dire di no!
Quella che sembra quasi una sconfitta, un rifiuto del passato, è in realtà il maggiore successo.
Ora potrà camminare a testa alta nel campo della vita:
anche Misurina ha contribuito in questi anni a renderlo possibile, e rimarrà per sempre un segno indelebile nella sua vita.
Anche un foglio vuoto può dire molte cose e riempirsi di significato.
Paolo Forti
Spello 2002: cronaca di un successo annunciato.
Avevamo annunciato una vacanza a ... 5 stelle: beh, ne avevamo dimenticata una! Quella “buona stella” che spesso accompagna il coraggio di chi è disposto a rischiare qualcosa delle proprie sicurezze e abitudini e mettersi in gioco per tentare un’esperienza nuova. Sarà stato il bel tempo, o forse il fascino discreto e misterioso del luogo, o forse ancora il richiamo antico e spirituale dell’Umbria, ma certo la buona stella ci ha seguito dalla partenza fino al l’inevitabile ritorno, anche se posticipato più possibile.
Tanto che anche l’acronimo “AGD”, messi da parte per una volta i significati ufficiali, poteva a buon diritto significare “A.... micizia, G…ioia, D….isponibilità” (ma ognuno è libero di inventarne uno più personale..!), rappresentando il naturale completamento dell’augurante denominazione “Eremo della Pace e della Speranza”, della casa che ci ha ospitato.
Riuscita, e con ottimi risultati, la sfida di autogestire colazioni e cene, all’insegna della spensieratezza e della voglia di vivere le serate passate insieme, (con i quarantenni a fare da instancabili trascinatori... dei giovani!), motivate da interesse culturale e amore per le cose belle le uscite in gruppo o a singoli nuclei familiari: è stato un rasserenante stacco dalla vita quotidiana, nemmeno scalfito da telegiornali apocalittici e ingorghi stradali.
Ma neppure dalla apparente difficoltà di mettere insieme, in spazi relativamente ristretti, 15 famiglie con gusti, abitudini, stili di vita diversi.
Spello 2002: forse l’inizio di un modo nuovo di essere gruppo, certamente la conferma di essere amici, in modo più forte e più numeroso di prima.
Troppo bello per essere vero, quasi si fosse trattato di un sogno passeggero?
Forse... ma un difetto, un piccolo neo ci sarà pure stato?
E’ difficile scoprirlo, in 5 giorni passati velocissimi, nel rimpianto generale.
Eppure si, in fondo anche questa vacanza un neo l’ha avuto: d’ora in poi sarà un po’ più difficile rivivere un’esperienza altrettanto piacevole! Forse ma varrà almeno la pena di riprovarci!! da “Riflessioni su una vacanza di gruppo”.
Programma attività
Tre le iniziative in programma a breve:
- La prima, edizione di un campo scuola ‘estivo”, nella cornice del Cavallino, reso possibile dal finanziamento regionale e dalla disponibilità della Prof.ssa Carla Monciotti e del suo staff. Si svolgerà dal 21 al 20 luglio e vedrà la partecipazione di una ventina di ragazzi, alcuni alla prima esperienza al campo.
- La terza edizione del Campo famiglie, che si svolgerà a Caorle dal 31 agosto al 7 settembre. Ancora in crescita il numero dei partecipanti, che sfiora ormai la cinquantina, coinvolgendo 18 famiglie. Sarà ancora e sempre più occasione di conoscenza, approfondimento e amicizia sia tra i ragazzi che tra i genitori, rappresentando una tappa importante per poter mettere a confronto idee, sensazioni, progetti. in concomitanza con l’inizio del campo, giornata di incontro e svago per tutti, domenica i settembre, come da specifico avviso.
- Il decennale della nostra Associazione che verrà ricordato il 29 settembre con particolare solennità, attraverso due momenti di grande significato: un convegno scientifico, giunto alla sesta edizione, che richiamerà relatori di grande fama, e un pranzo insieme a conclusione del Convegno. Dettagli e locandine a parte.
L’attività sportiva agonistica
(Prof.ssa Carla Monciotti)
La Costituzione Italiana sancisce all”art. 32 il diritto alla salute di tutti i cittadini, anche se affetti da qualche handicap fisico. Nonostante ciò, fino aI 1987 l’attività sportiva agonistica era vietata ai ragazzi affetti da diabete. In quell’anno, dopo un iter molto lungo (10 anni) ma tuttavia unico caso nel panorama legislativo nazionale, viene emanata una legge (la legge 115) che prende in esame molti aspetti relativi al diabete. Tale legge fornisce linee guida per la tutela della salute e dei diritti delle persone affette da diabete, demandando tuttavia alle regioni l’applicazione concreta dei principi in essa contenuti: con ciò dando origine a disparità di trattamento tra le varie realtà locali.
La legge tra le altre cose prende in considerazione ai commi I e 2 dell”art. 8 il problema dello sport stabilendo che la malattia diabetica, se priva di complicazioni gravi, non costituisce ostacolo al rilascio del certificato di idoneità fisica per l’attività sportiva non agonistica, e per l’ammissione a posti di lavoro pubblico (per i quali in precedenza era richiesta una “sana e robusta costituzione”. Il comma 2 stabilisce che anche il certificato di abilitazione all’attività agonistica può essere rilasciato, dietro certiflcazione del medico diabetologo che l’individuo è in buon compenso metabolico, capace di autocontrollo e rispetto della terapia e privo di gravi complicanze.
A seguito dell’entrata in vigore della legge, il Centro Regionale Veneto di Medicina dello Sport ha definito una precisa normativa cui dobbiamo tutti attenerci: prescrive una serie di esami specifici quali emoglobina glicosilata, glicemia a digiuno e postprandiale e i test cardiovascolari in grado di escludere problemi di neuropatia autonomica. Il tutto nell’ottica di consentire al diabetologo una valutazione complessiva dello stato del paziente, che spesso può prescindere dal risultato di singoli esami, non sempre ben rappresentativi delle condizioni generali del paziente, specie quando trattasi di ragazzi in età adolescenziale.
Il rilascio della dichiarazione di idoneità resta di competenza del Medico Sportivo.
Il certificato dovrebbe avere la validità di 6 - 9 mesi, anche se ormai quasi tutti i medici sportivi ne assicurano la validità per un anno, al pari di tutti gli sportivi.
Per il soggetto diabetico permane solo il divieto di praticare alcuni sport per i quali esistono obiettivi rischi per la salute (quali gli sport che prevedono brusche variazioni di pressione come il sollevamento pesi e gli sports subacquei) o nei quali si può mettere a rischio l’incolumità degli altri.
C’è inoltre da compilare un modulo, a carico dei genitori per i ragazzi minorenni, con il quale ci si impegna a rispettare la terapia.
Nelle altre Regioni la situazione è diversa: ad esempio la provincia di Trento non ha una normativa e quindi il medico sportivo decide autonomamente, Bolzano richiede i profili glicemici e altri esami, la Liguria ha istituito una commissione unica con medico sportivo e diabetologo, le Marche hanno una normativa simile a quella veneta:
In tutte le regioni, benchè sia il medico sportivo a rilasciare l’idoneità, è il diabetologo ad assumersi piena responsabilità del diabete e della gestione quotidiana (per la quale non occorre presentare documentazione al medico sportivo).
La normativa risente ormai degli anni trascorsi dalla sua emissione ed andrebbe modificata, anche riprendendo i contatti, all’inizio intensi, tra il Centro di Medicina sportiva e la Regione stessa.
Per quanto riguarda l’attività sportiva non agonistica è sufficiente il certificato rilasciato dal medico di base.
Al di là degli aspetti legali e formali, non dobbiamo tuttavia dimenticare che fare dello sport, se da un lato è importante per l”aiuto che l’attività fisica fornisce nel bruciare Zuccheri e quindi nel mantenere un buon controllo metabolico, dall’altro impone anche il dovere di sapersi gestire, per poterne sfruttare senza rischi le benefiche potenzialità.
Patente di guida
(dott.ssa Alfiero)
Per il rilascio della patente di guida, l’art 119 del Codice della Strada prevede il possesso di requisiti fisici e psichici, accertamenti sanitari, ecc. Il fine è la tutela della sicurezza sia per il richiedente che per gli altri utenti della strada. li decreto 492 del 1992 demandava il giudizio di idoneità a commissioni mediche locali con il compito di indicarne anche la validità. La normativa attuale, di recente aggiornata, prevede invece che l’accertamento dei requisiti psico-fisici sia effettuato da medici specialisti nel campo della diabetologia e malattie del ricambio della USLL, che ne fissano anche la scadenza. Da ora, secondo modalità operative che verranno avviate a breve, è quindi il diabetologo a rilasciare il certificato di idoneità al rilascio della patente.
Per l’ottenimento della patente per i ragazzi diabetici sarà quindi necessario d’ora in avanti presentarsi dal diabetologo con foto tessera, tessera sanitaria, codice fiscale, marca da bollo, versamento di € 5 alla Motorizzazione Civile, risultati di una serie di esami specifici (quelli normalmente effettuati in occasione dei Day Hospital annuali).
La legge impegna dunque in prima persona il diabetologo, che potrà fissare un termine di validità non superiore a 5 anni. (In precedenza le commissioni davano una scadenza tra 1 e 3 anni). Solamente nel caso in cui il diabetologo non si voglia assumere la responsabilità per la presenza di gravi complicazioni, si ricorre alla commissione medica.
Per un sano utilizzo della patente, rimane tuttavia di fondamentale importanza l’educazione all’autocontrollo da parte dei ragazzi (controlli prima di mettersi alla guida, spuntini, soste), l’unico in grado di evitare di mettere a repentaglio la propria e altrui incolumità.
Una riflessione sulla legislazione
(dott.ssa Ferracin)
La legge 115 è una legge quadro, nel senso che non stabilisce interventi ma fornisce linee guida e principi, sulla base dei quali ogni regione era tenuta a darsi le proprie norme. Era una iniziativa originale e ha destato interesse in tutta Europa. Si ispira alla Costituzione e in particolare all’art. 3, secondo il quale tutti i cittadini sono uguali di fronte alla legge, e all’art. 32 che tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e della collettività. E’ frutto di lunghe battaglie di medici e associazioni di volontariato, delle quali la legge stessa sancisce l’importanza, e definisce il diabete come malattia ad alto interesse sociale (per i costi, le conseguenze, l’impatto sociale). Contiene principi innovativi ed è centrata sugli aspetti più importanti della malattia. Arriva con qualche anticipo rispetto alla Convenzione di Saint Vincent e della dichiarazione dell’organizzazione Mondiale della Sanità sugli stessi temi (1991).
La legge tratta di prevenzione, cura, educazione, inserimento sociale, organizzazione e integrazione dei servizi, volontariato.
In particolare l’art 2 tratta di prevenzione, intesa sia come diagnosi precoce che come prevenzione delle complicanze, per l’alto costo sociale che queste ultime comportano. La legge sollecita Regioni ed ULSS ad operare in una direzione prospettica, lavorando sulle fasce a rischio e promuovendo programmi che intervengano su tali fasce. Dispone che il Ministro presenti annualmente una relazione al Parlamento sul tema diabete mellito, cosa che rappresenta quantomeno un’occasione di ricerca e di pertinente informazione al Parlamento in tema di diabete. Agli art. 3 e 4 si tratta di cura, affrontando il tema del miglioramento delle modalità di diagnosi e terapia e della gratuità dei presidi diagnostici e terapeutici (nonostante alcune successive incongruenze).
L’art. 7 si occupa di educazione rivolta sia ai diabetici (come principio di autogestione) con la collaborazione dei vari servizi sanitari, ma anche estesa alla popolazione con il coinvolgimento diretto di scuole, società sportive, ecc.
Da questo sono scaturite iniziative in tutta Italia, non sempre strutturate e istituzionalizzate, che forse prendono poco in considerazione la necessità di una educazione permanente. Il mandato resta tuttavia in termini teorici.
Formazione e aggiornamento permanente per genitori e ragazzi, pur nella loro fondamentale importanza, in molte realtà del nostro paese non vengono formalmente strutturate e trovano realizzazione solo grazie alla volontà di singoli medici o di personale esperto.
Per quanto riguarda l’inserimento nella vita sociale, all’art. 8 la legge prevede che il diabete non precluda l’ottenimento di certificati per scuola, sport, lavoro, purché non sussistano complicanze invalidanti. Per questo c’è un impegno a garantire qualità di vita, prevenzione ecc. Rimangono tuttavia indicate alcune incompatibilità che fanno parte del principio di responsabilità e della coscienza personale, nell’ottica di garantire la sicurezza per sé e per gli altri.
Nel campo dell’organizzazione e integrazione dei servizi, l’art. 5 prevede interventi per la realizzazione di servizi specialistici (in questo periodo nel Veneto è in fase di ristrutturazione l’organizzazione dei servizi diabetologici) che dovrebbero operare in stretta collaborazione.
Infine la legge dedica un articolo specifico alle associazioni di volontariato e alla necessità di collaborazione tra servizi sanitari e associazioni stesse.
Nel 1989 viene firmata la Convenzione di Saint Vincent tra tutti i paesi europei: documento storico per il diabete, finalizzato a ridurne le complicanze. Dà un definitivo formale riconoscimento al problema, individua programmi per la diagnosi ed il controllo basati sul principio dell’autocura e dell’appoggio della comunità, promuove indipendenza e autosufficienza dei pazienti, mira alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica e al rafforzamento dei centri di prevenzione delle complicanze. Costituisce una forte raccomandazione a tutti gli organismi nazionali per adoperarsi a migliorare il livello di salute.
In un documento deI 1991 I’Oms afferma a chiare lettere l'importanza dell’intervento pubblico di governi e amministrazioni per assicurare la prevenzione e la cura della patologia diabetica.
Il Primo punto fondamentale è garantire l’educazione dei pazienti diabetici all’autocontrollo.
Il documento sottolinea quanti programmi sanitari ben fatti e coordinati che coinvolgono tutti i livelli di assistenza siano preziosi per ridurre mobilità e invalidità dovute a questa malattia. L’assistenza ottimale si realizza quando il paziente può contare sin dall’inizio su un’equipe di specialisti e su personale adeguatamente formato. Viene prevista anche la presenza di educatori professionali. Nel suo insieme il sistema sarà tanto più efficace quanto più gli ambiti di assistenza saranno comunicanti e coordinati tra loro. L’Oms raccomanda ai responsabili dei vari livelli di governo il collegamento fra i piani sanitari nazionali, regionali e locali, secondo principi di prevenzione con l’attenzione anche ad altre patologie correlate al diabete, cura del diabete che rendano accessibili a tutti i mezzi terapeutici e di controllo, educazione dei pazienti diabetici per mantenere la salute e un buon livello di qualità di vita, prevenzione delle complicanze, anche in un’ottica di riduzione dei costi derivanti dalla cura delle complicanze stesse, sostegno della ricerca.
Infine vi sono alcune leggi ed in particolare la legge 104 e la legge 289/90 che trattano in modo specifico situazioni di handicap, garantendo a chi ne è soggetto garanzie particolari. IL ricorso alla tutela di queste leggi deve essere attentamente valutato perchè se da un lato esse garantiscono alcuni benefici di natura economica, fiscale, lavorativa, dall’altro attribuiscono al paziente una identità di portatore di handicap: elemento questo fortemente penalizzante dal punto di vista sociale e psicologico e spesso in contrasto con l’esigenza di “normalità” che auspichiamo per i nostri figli e che la legge 115 stessa riconosce, in assenza di specifiche complicazioni invalidanti.
Riteniamo quindi che sia più proficuo, almeno per i nostri ragazzi, orientarsi sulla rivendicazione di un diritto alla cura della persona, all’educazione, ai servizi che ne sostengano la crescita e la famiglia, cose queste che permettono di contenere gli effetti della malattia e di vivere una vita normale, faticosa, complessa, ma pur sempre senza limiti di espressione delle risorse personali.
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